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Un enfoque humanitario en el manejo de la cuadriparesia espástica severa en niños

AUTOR

LUIS R. BARRIOS C

Licenciado en Fisioterapia y Rehabilitación

La cuadriparesia espástica severa como la conocemos, es el trastorno motriz más limitante y grave de todos los tipos de afecciones centrales que se conocen, no solo por cursar en su inmensa mayoría con secuelas como el déficit cognitivo, déficits visuales, de lenguaje y auditivos, sino además de las complicaciones motoras severas que presenta.

El enfoque general de esta patología es limitado por la gran discapacidad que ésta genera en el paciente. Debido a que es un trastorno de tipo congénito y/o adquirido, en el cual se encuentra afecta gran parte de la corteza cerebral, son pocos los avances que se pueden observar a corto y mediano plazo, en cuanto a la rehabilitación física se refiere, motivo por el cual la mayoría de estos pacientes ingresan a programas de rehabilitación en los cuales se les da un tiempo de terapia estipulado entre tres y seis meses, y luego es dado de alta con un programa de entrenamiento al familiar para el hogar, debido a que casi todos ingresan a hospitales en los cuales es muy grande el volumen de pacientes que se maneja.

Este enfoque desea llegar más allá de un corto o mediano plazo, desea llegar al largo plazo.

El niño con cuadriparesia espástica severa es un paciente que necesita ser abordado bajo diferentes objetivos de los que comúnmente se le aplica a la hora de la rehabilitación. Los programas convencionales van dirigidos a los estiramientos generales de los miembros, la terapia respiratoria, el posicionamiento, y en menor grado la estimulación de actividades independientes. Estos objetivos proveen al paciente únicamente la opción de mantenerse con vida y evitar las cirugías de alargamiento de tendones, Pero realmente mejoran la calidad de vida en referencia al concepto que debemos tener de la misma?

Es bien conocido el dolor muscular que genera un estiramiento, caso especial el de los pacientes espásticos que tienen la capacidad de referirlo. Muchas de las terapias que se les realiza a estos niños van dirigidos a evitar las cirugías correctivas y las luxaciones, utilizando como medio los estiramientos, que frecuentemente no son adecuadamente aplicados en cuanto a intensidad y fuerza empleada se refieren; esto por supuesto genera muchos aspectos negativos en el niño, desde dolor, daño a tejidos, aumento de la espasticidad y en consecuencia, se reduce la calidad de vida a la que queremos llevar a este paciente. Es bien sabido el daño que se genera a nivel tisular con el estiramiento de un grupo muscular a alta intensidad, poca frecuencia, y en un corto período de tiempo, en comparación con un tejido estirado a baja intensidad, mayor frecuencia, y en un largo período; los daños que se producen en el primer grupo son indeseables en nuestros pacientes e inevitables a la hora de realizarlo de la forma convencional cuando el tiempo apremia. A partir de esto, el objetivo como tal debe de ser el de evitar la cirugía correctiva pero realizando un programa continuo y duradero de estiramientos progresivos, auxiliados con el uso de férulas y el entrenamiento al familiar, además de la aplicación de estiramientos analíticos al músculo en diversos ángulos y posiciones, y el aumento de la frecuencia del estiramiento mas la disminución de la fuerza aplicada durante el mismo. Este programa solo se logra con un plan que contemple varias sesiones a la semana durante un periodo prolongado de tiempo, tanto en un centro de rehabilitación como en el hogar.

A la hora del estiramiento se debe tener una concepción muy clara y objetiva de lo que se va a buscar en el niño. Muchos de los terapeutas abordan a sus pacientes con objetivos que persiguen una satisfacción personal, o simplemente un protocolo aprendido, pero este aspecto va más allá de lo que realmente el niño puede lograr. Por lo tanto el objetivo debe estar basado en la capacidad de respuesta del paciente, y no en los logros que desee el terapeuta, los familiares o el médico tratante. No es justificable bajo ningún motivo la amplitud articular máxima o mas allá de la normal en aquellos segmentos que no puedan ser destinados a cumplir funciones motoras o a posicionar, si esto trae como consecuencia dolor muscular e incomodidad innecesaria en el paciente, ejemplo claro que se evidencia con el estiramiento indebido al tendón de Aquiles para posicionar el pie en o más de 90 grados para un niño que motora y cognitivamente hablando no tiene ni tendrá la capacidad para una bipedestación y marcha. Este aspecto por muy crudo que parezca debe ser bien comprendido y evaluado por el terapeuta, para que éste mismo sirva de base y pilar para el posterior entendimiento de las limitaciones del paciente por parte de los familiares. En contraste, encontramos el estiramiento del grupo aductor de la pierna, ya que el mismo además de facilitar el aseo de la zona genital del niño y de permitir el adecuado cambio de los pañales, evita la luxación posterior de las caderas, razones por las cuales se hace énfasis en este ejercicio en particular.



Este mismo concepto debe aplicarse en todos los estiramientos, tanto los del miembro superior como inferior, ordenando a los diversos grupos musculares del niño según la prioridad que tengan para ser estirados de una forma o de otra. Esto nos incita a replantearnos los objetivos principales que debemos tomar a la hora del manejo del paciente con cuadriparesia espástica severa, a diferencia de otros tipos de afecciones como la diplejia espástica, patología en la cual los objetivos son más justificables por las probabilidades de la bipedestación y la marcha; razón por la cual el tratamiento varía en cuanto a intensidad y fuerza aplicada se refiere.

Además de esto, el concepto es válidamente aplicable para las cirugías correctivas. El terapeuta conservador trata de evitar los reparos quirúrgicos mediante técnicas poco invasivas; es por esto que debe hacerse hincapié en la revisión de los criterios quirúrgicos, para no someter a una operación a un segmento que en realidad no lo amerite. Nuevamente, no es justificable un alargamiento tendinoso para un músculo que no puede ser destinado a una función motora o a un posicionamiento, a menos que exista un compromiso estructural que amenace con una luxación o daño severo, o comprometa la vida del paciente; caso tal el de las escoliosis estructurales severas que puedan poner en riesgo la actividad cardiorespiratoria del individuo.

Recordemos el caso de Terry Schiavo, recordemos la polémica desatada por su caso; una polémica política y religiosa, que representa la última barrera de la sociedad con los derechos de vida de los discapacitados, barrera que dependerá de nosotros romperla y acabar con el sufrimiento de estos pacientes. Por este motivo, debemos recordar que todos nosotros manejamos la vida de nuestros paciente y, al igual que como se hizo con Terry, tomamos decisiones diarias sobre un niño que no puede expresarse al respecto, que no puede opinar ni decidir lo que es mejor para el o lo que el desea, decisiones que afectaran de una forma u otra su vida y su entorno. Entonces, hagamos lo mejor posible para ese paciente y no lo que sea mejor para nosotros. Solo aquellos que hemos escuchado el llanto de un niño por el dolor, los que hemos llorado junto con sus padres, y los que nos hemos cuestionado como seres humanos nuestra labor convencional, entendemos lo que es brindar calidad de vida, y debemos luchar por ello.

Hunter, en su tratado del año 2002, reseña la importancia del ferulaje, que, aunque se encuentra dirigido en ese caso para las patologías y cirugías del miembro superior, es válidamente aplicable para los casos de parálisis cerebral infantil. Dicho autor explica que: “las férulas son dispositivos para aislar una o mas partes de un segmento del resto para su descanso luego de una lesión o interrupción de un proceso curativo, además de ser empleadas para disminuir y evitar los patrones restrictivos”. Haciendo énfasis en su área, el cuadrante superior, dice: “la mano humana, con sus pequeñas articulaciones y su delicado sistema capsulo ligamentoso periarticular, la hacen particularmente susceptible a sufrir malformación y deformidad como resultado de un síndrome traumático”. He aquí la importancia del ferulaje en el paciente con parálisis cerebral, no sólo para el miembro superior, sino también para el inferior. Las férulas son herramientas útiles y eficaces para el logro de objetivos progresivos de estiramiento y movilidad a corto, mediano y largo plazo; así como también la principal modalidad terapéutica para evitar las posturas viciosas y malformaciones que puedan conllevar a un reparo quirúrgico. Debido a sus características, las férulas son el principal aliado en la corrección, prevención, mejora y ayuda en los procesos de deformidad del paciente cuando el terapeuta no se encuentra en tratamiento con el mismo, ayudando a mantener y mejorar lo logrado en las sesiones de terapia en los diversos segmentos corporales comprometidos.

Al mismo tiempo, debemos tomar en cuenta para el cumplimiento de este objetivo, la intervención disciplinada de los padres en el programa de ejercicios. Los padres deben de ser entrenados desde el principio para lograr su participación completa en el proceso; de esta manera se facilita y se continúa el estiramiento progresivo y se centra al representante. Muchos de estos padres no están en cuenta de lo que realmente le sucede a sus hijos, principalmente por falta de información; son personas vulnerables y propensas a creer en diversas opiniones emitidas por otras personas, familiares, personal médico y paramédico, etc., trayendo como consecuencia la creación de expectativas y falsos pronósticos que a la larga se traducen en frustraciones y fracasos, tanto para los padres como para todo el entorno, incluyéndonos. Nuestra labor, además de entrenar al familiar en el programa, es hacerle entender a lo que se enfrenta, a la condición en la que se encuentra su hijo y sobre todo a lo que éste como paciente puede y no puede dar; esto se logra mediante la orientación sobre la patología y la formulación en conjunto de objetivos claros y precisos dirigidos individualmente para cada paciente. Con esto, nos aseguramos el compromiso y la comprensión del representante con la rehabilitación del niño. Entrenar al familiar en el proceso, además de todas las ventajas y beneficios anteriormente descritos, les permite a ellos establecer la más importante posición en la toma de decisiones del equipo multidisciplinario. Los padres son los principales árbitros y participantes a la hora de someter al niño a tratamientos y cirugías, y para esto deben asumir sus roles conociendo en profundidad las bases, curso y manejo de la patología para el buen entendimiento de los beneficios y desventajas que traen las diversas aplicaciones médicas y terapéuticas. Los padres tienen la potestad de aplazar o permitir una cirugía para su hijo, razón por la cual deben de estar en conocimiento de la causa por la cual se desea operar, para verificar junto con el equipo multidisciplinario si el objetivo que se persigue es viable o prioritario, para entonces dar o no inicio al proceso operatorio. Recordemos que el conocimiento es poder, y la herramienta más poderosa que puede tener un padre de un niño con parálisis cerebral, es la comprensión y el entendimiento de la patología.

Otro punto a destacar en la participación de los padres es el posicionamiento del niño. Las malas posturas de un paciente a la hora de dormir o de estar en la casa puede eliminar e incluso revertir los efectos positivos de todo un programa de rehabilitación, dando como resultado un círculo vicioso negativo, que afecta al paciente y resulta en pérdida de tiempo de terapia y demás. A diferencia de lo que comúnmente se cree y se enseña, el posicionamiento del paciente no solo tiene que ver con la forma de dormir, tiene también o más que ver con el aseo y el baño, alimentación, vestido, traslado y sentado. El principal factor influyente es la posición de la cabeza y el cuello, que determina la actitud por reflejo de los demás segmentos del cuerpo, y por consiguiente, la activación de grupos musculares que conllevan a los acortamientos y contracturas. El correcto posicionamiento que anula los efectos gravitatorios e internos indeseables que influyen en la posición de la cabeza es parte fundamental en el proceso de rehabilitación, razón por la cual es necesario el entrenamiento metódico y disciplinado a los padres en este aspecto. Los posicionamientos adecuados son realizados en su inmensa mayoría por los familiares o terapeutas y modificados por agentes internos (espasticidad) o por fuerzas gravitatorias, por lo que se debe tomar en cuenta el uso de dispositivos externos, férulas y almohadas, para permitir la prolongación de una postura determinada.

Quizás el aspecto más subjetivo que un terapeuta se encuentra a la hora de tratar esta patología es el estímulo de actividades independientes, y se ha llegado a este punto debido a que no se establecen claramente las partes de este objetivo. Para la mayoría de las personas las actividades independientes de un niño son las etapas acordes a su desarrollo psicomotor, pero en estos casos de cuadriparesias espásticas este desarrollo esta gravemente alterado o simplemente no existe debido a las grandes secuelas y complicaciones que hay. Por esto, muchos obvian esta parte del proceso y se dedican a otros aspectos, pero lo más subjetivo es en realidad lo más importante en lo que a calidad de vida se refiere. Estos pacientes, a pesar de sus grandes déficits, se ha demostrado que pueden oír, ver y sentir. Estos aspectos son los únicos instrumentos de contacto del niño con su entorno, es como el medio de comunicación entre ellos y lo que los rodea. Por lo tanto no debemos ignorar el potencial que esto puede brindarnos como herramienta efectiva para el tratamiento del paciente. Estimular el rolado en el niño con cuadriparesia espástica severa permite el cambio de posición de su cuerpo, modificando la perspectiva en cuanto a visión y percepción de los segmentos en el espacio se refiere, además de sensaciones táctiles y cambios de presión a lo largo de su cuerpo. La posición sedente es la base fundamental del primer control que se debe lograr: el control cefálico. Sin control cefálico el paciente cae en posiciones espásticas viciosas, debido a que la cabeza y cuello determinan en su extensión la actitud extensora de los miembros por la activación de los reflejos tónicos cervicales, impidiendo cualquier postura normal en el individuo. El adecuado posicionamiento sedente no sólo bloquea la cabeza en flexión o posición neutra impidiendo los reflejos tónicos cervicales, sino que además favorece el control del cuello y nos permite el más importante estímulo perceptual, que es el horizonte visual y la verticalidad del paciente. Al estar el niño en sedestación la función visual y vestibular perciben el horizonte, facilitando la ubicación en el espacio y la mejor percepción de los objetos y las formas. La verticalidad del paciente facilita la circulación sanguínea hacia diversas partes del cuerpo, promoviendo además el bombeo cardíaco en contra de la gravedad hacia el cerebro, y facilitando las funciones digestivas y excretorias; Sin mencionar el efecto positivo de esta posición que previene la luxación de las caderas y le da mayor amplitud al grupo aductor de la pierna. Es aquí cuando caemos en cuenta que un simple tratamiento genera tantos objetivos, y un simple objetivo conduce a varios logros.

En resumen, la concientización de nuestros roles como terapeutas en la cuadriparesia espástica severa, nos permitirá conducirnos a través de un intrincado camino, lleno de obstáculos, satisfacciones y decepciones. Depende directamente de nosotros el curso de una patología universal para un individuo único, que son cada uno de nuestros pacientes con parálisis cerebral infantil.

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