Sindrome de Parsonage Turner


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ceramicaveronica
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Registrado: 27/09/2010 - 13:11

:cry: :?: HOLA ,
LA VERDAD ES QUE CUALQUIER INFORMACIÓN ME VIENE BIEN, PORQUE EL MEDICO QUE ME VE NO LA CONOCÍA, COMO ES NORMAL.
ME GUSTARÍA SABER EL TIEMPO DE CURACIÓN, EL TRATAMIENTO MAS ADECUADO. SI SE CONOCE ALGÚN HOSPITAL QUE O ALGUIEN QUE HAYA TRATADO O PADECIDO.
EN FIN ME ENCUENTRO UN POCO PERDIDA Y A VECES DESANIMADA. ME DICEN QUE EL PRONOSTICO DE ESTA ENFERMEDAD ES BUENO, QUE SE CURA , PERO YO LLEVO DESDE MAYO Y NO VEO GRANDES CAMBIOS.
SOY AUTÓNOMA TRABAJO DE CERAMISTA Y SOY ZURDA (ES LA MANO QUE TENGO PARALIZADA) POR LO QUE MI VIDA COTIDIANA Y LA LABORAL ESTÁN COMPLETAMENTE ANULADAS. ADEMÁS TENGO DOS NIÑOS,...
TE PUEDO MANDAR LA ELECTRO MIOGRAFÍA, PERO RESUMIENDO, TUVE UN MES DE INTENSO DOLOR QUE SOLO SE CALMABA CON CORTICOIDES. TENGO AFECTADO EL PLEXOBRAQUIAL A NIVEL DEL HOMBRO Y LOS NERVIOS MEDIANO Y RADIAL MUY DAÑADOS. EL DELTOIDES NO ESTA.... NO SE SI A TODO EL MUNDO LE PASA LO MISMO Y LO RECUPERAN. AUN NO ME HA VISTO EL NEURÓLOGO.
EN FIN QUE ME GUSTARÍA SABER SI HAGO TODO LO QUE HAY QUE HACER PARA CURARME. AHORA SOLO HAGO REHABILITACIÓN Y ME TOMO UNA PASTILLA QUE SE LLAMA LÍRICA.
UN CORDIAL SALUDO Y GRACIAS.

yoana
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Registrado: 24/03/2011 - 21:57
Pais: ES
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Re: Sindrome de Parsonage Turner

Hola, me llamo yoana y soy de cádiz y queria contar el caso de mi hermano. Mi hermano tiene la misma enfermedad, a el le paso con 26 años, es decir en 2006, 5 meses después de casarse y con un niño que aún no habia cumplido el año y al día de hoy que mi hermano tiene 32 años aún no se a recuperado, solo ha recuperado la masa muscular un poco,no mucho la verdad aún se ayuda del otro brazo para poder levantarlo, lo bueno que tiene es que es una persona muy fuerte y con mucha fuerza de voluntad, hace todo sin ayuda desde el primer momento en el que le pasó.. La verdad esque estoy preocupada porque despues de 5 años de lo ocurrido se le duermen los dedos y siente hormigueo desde los codos hasta las manos... he leido los casos y me alegro por todas las personas que se han recuperado mas o menos bien, yo daria todo para que mi hermano se recuperase de ésto. un saludo a todos..

aresierra
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Registrado: 01/06/2011 - 13:08
Pais: ES
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Re: Sindrome de Parsonage Turner

hace un mes me levante de la cama con el brazo dormido por una mala postura y llevo ya un mes sin notar mejora ninguna, no noto dolor, solo los primeros días si me presionaban la zona. La electromiografía dice que tengo varios nervios jodidos, no puedo levantar el brazo sin ayuda ni hacer fuerza con el biceps. En cinco días empiezo rehabilitación y ayer empece a tomar acutil e hidroxil. Estoy de baja en el trabajo justo cuando empezaba la puesta en marcha de una refinería nueva, cosa por la cual me traslade a una nueva ciudad, me resulta un poco desesperante mantener la calma pero todo el mundo da un pronostico favorable a esta enfermedad y con la ayuda de los míos seguro que me será más fácil mantener la paciencia necesaria para poder recuperarme. Tengo 27 años y solía ir al gimnasio dos o tres días por semana, estoy empezando a perder la musculatura pero supongo que eso es lo menos importante ahora, ya habrá tiempo de recuperarla si logro recuperarme, la fuerza mental y la voluntad creo que juegan un pàpel fundamental en esto.

Mucho ánimo a quien padezca este mal y a recuperarse con calma y haciendo bien las cosas, todo tiene su recompensa y al final el esfuerzo tiene su recompensa, cuando veas que vas logrando recuperar la movilidad y fuerza en el brazo-hombro la sensación debe ser muy reconfortante y de gran felicidad.

Un saludo a todos!

josecanon
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Registrado: 23/08/2011 - 02:50
Pais: ES
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Re: Sindrome de Parsonage Turner

Hola a todos, soy uno más de esos 1,6 de 100.000 que les tocó esta lotería.
Mi caso es el siguiente:El 17 de Mayo de 2011 como a casi todos vosotros, me entró un dolor insoportable en los dos hombros y brazos por lo que fuí ingresado en una clínica durante tres días hasta que me pasó el dolor y quedándome jodidos un par de nervios de cada brazo.
Apenas podía levantar mi brazo izquierdo hasta la altura de mi hombro (aunque curiosamente desde el hombro para arriba si podía con fuertes dolores) y lo mismo me ocurría con el derecho pero con algo menos de intensidad.
En cuanto a la fuerza, me disminuyó considerablemente.
Después de visitar varios médicos y hacerme un montón de pruebas, por fin, un neurólogo dió con mi enfermedad.
Llevaré unas 40 sesiones de rehabilitación y puedo decir que la cosa me va muy bien.
Parece milagroso pero ya puedo levantar totalmente los dos brazos, aunque todavía siento bastante dolor especialmente cuando trato de coger algo de peso (me jode levantar hasta una botella de agua de litro y medio).
Mi tratamiento hasta ahora ha sido : 1º aplicación de calor en los hombros 2º un pequeño masaje en estos 2º corrientes 4º ejercicios muy suaves con cintas elásticas 5º aplicación de hielo.
Los fines de semana, que no tengo fisio, me suelo ir a la piscina a hacer según mi criterio un poquito de ejercicio en el agua (sin forzar en absoluto, pues todo se puede ir al traste).
Como estoy de baja, y me sobraban kilos de cojones, decidí llevar una vida más saludable, me puse a dieta y salgo a andar entre una hora y media a dos horas todos los días a buen ritmo (aunque esto último, no me lo han prescrito, me viene muy bien porque aparte de oxigenar todo mi cuerpo, el paseo te sirve para pensar y ordenar un poco las ideas y malos rollos con respecto a nuestra enfermedad).
También estoy tomando unos comprimidos de vitaminas llamado hidroxil que aunque el neurólogo me dice que no influyen para nada en nuestra enfermedad, mi traumatólogo me ha dicho que tampoco me harán ningún daño si me los tomo, por lo que adelante.
Bueno, escribiré más adelante para contaros como evoluciono y si alguno desea hacerme alguna pregunta o charlar de nuestro tema, para eso estamos.

davidmar
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Registrado: 01/03/2013 - 09:36
Pais: ES
Sindrome de parsonage turner

Hola,

A mi me ha pasado justo lo mismo. Después de una mononucleosis infecciosa, comenzó el dolor en el hombro con sus mioclonias y todo.

Ahora han pasado 3 meses, me han hecho un electromiograma y sigue igual que al principio, deltoides sin actividad y redondo menor tres cuartos de lo mismo. Vaya que tengo afectado el nervio musculocutáneo y el axilar, sobretodo éste último.

 

Esto es un desespero, yo no tengo escápula alada porque no tengo afectados tanto los nervios de los músculos que mantienen la escápula (no sé si el subescapular y supongo que el trapecio).

Cómo etás tu después de todos estos años? Me gustaría que me dijeras algo para saber qué pronóstico me espera.

 

Gracias

pepekintero
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Registrado: 29/11/2013 - 10:15
Pais: ES
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Neuralgia Amiotrofica

Hola a todos, escribo este mensaje para daros a todos animo con esta enfermedad que sin venir a cuento nos fastidia la vida de una manera razonable, voy a contaros mi caso... yo tenía 18 años, el 19 de septiembre de 2012 (nunca se me olvidara ese día) comenzo a dolerme el hombro, un dolor soportable, a los tres dias el dolor se hizo tan intenso que no podia ni conciliar el sueño tras ir al medico de familia y tras muchas visitas a los especialistas por fin al cabo de tres meses de qebraderos de cabeza y sin saber lo que m pasaba me diagnosticaron esta enfermedad. Mi brazo derecho estaba acorchado ausente todo movimiento del hombro, solo mano y codo tenian movimiento, la evolucion en los primeros 6 meses fue nefasta no recuperaba nada, en el seguimiento que me hacia el rehabilitador siempre me daba malas noticias en plan no creo q recuperes el movimiento, te van a qedar secuelas importantes,etc. Con tan solo 18 años para mi eso fue un golpe muy duro y diariamente me preguntaba que por que a mi... a los 10 meses del debut de Turner habia recuperado parte de la fuerza pero muy poca por no decir nada de la movilidad y ya me iba haciendo a la idea de que mi vida iba a ser sobrellevando esto. Los nueve meses los cumpli en junio tras toda la rehabilitacion pertinente. Ese verano, en esos dos meses de julio y agosto sorprendentemente recupere un 80% de la movilidad sin rehabilitacion sin medicamentos sin nada solo yo. Ahora llevo 1 año y mis esperanzas de curarme integramente y mi fe en ello han subido exponencialmente. Vosotros direis para que me cuenta este rollo y yo os digo que es para que todos los que lean esto y sufran esta enfermedad no perdais la esperanza aunque os digan que lo ven muy negro porque yo os digo que cuando menos os lo espereis mejorareis y quedara como una anecdota de nuestras vidas. Cualquier pregunta o duda podeis escribirme a mi correo que gustosamente contestare ( pepe_kintero@hotmail.com).

Animo a todos y mucha suerte.

esterserafin
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Registrado: 16/02/2015 - 12:53
Pais: ES
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Síndrome de Parsonage Turner

Buenos días a todos,

Me llamo Ester y, por desgracia, también a mi me ha tocado vivir esta experiencia. El problema más importante de este tipo de enfermedades es su diagnóstico que en mi caso fue de tres semanas después de un sin fin de pruebas y visitas a especialistas. El dolor empezó de repente hace exactamente un año. Era un dolor insoportable que no se quitaba con nada pese a los analgésicos que me tomaba y que incluso me administraron, en tres ocasiones, por vena en urgencias y la consecuente subida de tensión debido al dolor insoportable. A las tres semanas un traumatólogo me diagnosticó el síndrome y empecé a tomar Lyrica, poco a poco el dolor fue disminuyendo aunque me pasé 3 meses durmiendo en el sillón y sin poder hacerlo más de dos horas seguidas. A una hora en concreto tenía, todos los días, unos picos de dolor insoportables.

A los tres meses empecé rehabilitación con un brazo que parecía una escobilla y al que no lograba controlar, mis músculos no existían y la movilidad se fue reduciendo poco a poco; no era capaz de separar el brazo del cuerpo. La hora diaria de rehabilitación, durante dos meses, fue un sufrimiento por el dolor que me producían los ejercicios aunque empecé a notar mayor movimiento desde la primera semana.

Estuve de baja cuatro meses y medio y cuando solicité el alta voluntaria el control del brazo era mayor aunque seguía sin poder hacer muchos movimientos. Me pasé los dos meses de verano nadando todos los días y haciendo pesas en casa para fortalecer el brazo.

A la vuelta de las vacaciones empecé a montar en bicicleta y poco a poco fui notando una recuperación importante. En el electromiograma de octubre se pudieron ver ya algunos signos de recuperación sobre todo a nivel muscular aunque el nervio todavía no mandaba información.

Retomé Pilates en octubre y gracias a mi voluntad y al interés de mi profe, la mejoría en estos meses ha sido espectacular, de hecho el viernes me hice el último electromiograma y el nervio se ha recuperado totalmente.

Todavía queda mucho camino por andar porque veo que si alguna semana bajo el ritmo de deporte, lo noto mucho en el brazo, pero es un buen aliciente para seguir estando en forma y os animo a los que lo habéis o estéis pasando porque con fuerza de voluntad y sacrificio se consigue una recuperación total.

¡¡¡¡Mucho ánimo a todos!!!!

naiuri
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Registrado: 10/09/2015 - 14:51
Pais: ES
sindrone parsonag turner

Hola!Soy una chica de 25 años. Tras empezar el 27 de julio con un dolor muy fuerte el brazo derecho y hombro, estuve todo el mes de agosto en fisios y en urgencias, al final optaron por hacerme una resonancia y elecgromiograma. El miercoles pasado me diagnosticaron el sindrome de parsonage turner. De momento me handado la baja, pero me gustari saber como os habeis ido recuperando ya que la diferencia que tengo entre un bray otro es considerable. Hoy empiezo rehabilitacion y me han dado solamente dos dias a la semana 1 hora. Me gustaria saber si es sufiente?

Gracias.

argento_1982
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Registrado: 11/10/2015 - 23:28
Pais: AR
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Sindrome de parsonage

Hola! soy Martin de Argentina, les queria consultar por esta enfermedad, yo aún no estoy seguro de si padezco lo mismo pero por lo que me dijo el último neurologo que vi es probable que si.

Esto empezó hace seis meses, fui al gimnasio como de costumbre, me dolia un poco el codo izquierdo y cuando hice pecho plano quizas inconscientemente levanté más peso con el derecho, cuando llegué a mi casa me tamblaba todo el pectoral, sufrí muchos dolores  nocturnos los primeros dias y tenia el brazo dormido y dedos tb, al principio mejoró rapido pero aun me queda hormigueo en el dedo indice y algunas fibras atrofiadas del pectoral, triceps y deltoides. Puedo hacer todos los movimientos pero tengo bastnte menos fuerza que antes...y siento como que se estancaron las mejorías.....el neurologo dice que lo del gimnasio pudo haber sido una casualidad y que no es seguro que eso haya sido lo que lo provocó. Estoy bastante desesperado, al pirincipio algunos neurologos me recomendaban reposo deportivo y me daban vitamina b12 y acido folico....ahora este ultimo me dijo que puedo hacer deporte siempre y cuando no sobrecargue los músculos sanos, pero me dijo que vaya con un kinesiologo. Se me ocurrio que una de las cosas mas importantes es la electroestimulacion para contraer las fibras que yo por mi voluntad no puedo contraer....el neurologo me dijo que no es seguro que el nervio del plexo braquial se recupere totalmente, que lleva tiempo pero que con el nervio nada se puede hacer mas que esperar....

En el caso de uds no fue por hacer ejercicio excesivo no ??? alguno le afectó el pectoral también, además del deltoides?? Dicen que la recuperación completa del nervio puede demorar hasta 2 años...puede ser?Gracias, saludos!