JORNADA MULTIDISCIPLINAR EN LAS ENFERMEDADES RARAS "NUEVOS RETTos EN EL SINDROME DE RETT"


JORNADA MULTIDISCIPLINAR EN LAS ENFERMEDADES RARAS "NUEVOS RETTos EN EL SINDROME DE RETT"

La Jornada nace bajo la importancia de la difusión en la comunidad universitaria de una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la sociedad española.

El Síndrome de Rett es después del Síndrome de Down la enfermedad rara más prevalente en España. Dicho síndrome afecta a niñas que comienzan su retroceso evolutivo en torno a los 18 meses de edad.

Una de las grandes preocupaciones existentes entre los familiares de estas “Princesas” es el desconocimiento por parte de la comunidad científica y sanitaria tanto del Síndrome como del día a día, por todo ello, se realiza la Jornada Multidisciplinar bajo el marco de la difusión del propio Síndrome de Rett así como de las diferentes tendencias en los tratamientos para estas niñas.

Para dicha Jornada, contamos con el apoyo de la ASOCIACIÓN MI PRINCESA RETT, la cual está formada por padres de niñas Rett y colabora recaudando fondos de forma activa con el Hospital San Juan de Dios de Barcelona en la Investigación del Síndrome de Rett.

Plazo MÁXIMO de inscripción: 
Lunes, 10 Octubre, 2016
Desglose de Fechas: 

Jornada de una mañana

Precios: 

9 €

Inscripción y formas de pago: 

El modo de inscripción a dicha actividad será el siguiente:
1. Inscripción en: http://goo.gl/forms/8OjvJjg9Kc
2. Pago en el banco con los datos indicados en el apartado “Forma de pago”
3. Envío del justificante de pago a la dirección de email:
jornadarett@gmail.com
4. Todos los alumnos inscritos recibirán un email de confirmación.

FORMA DE PAGO:
Ingreso o transferencia bancaria
Concepto: Jornada Nuevos Rettos (nombre del asistente)
Entidad: Banco Santander
Titular: Asociación Mi Princesa Rett
No Cuenta: 0049 3857 3622 1415 0417

Información de contacto: 

jornadarett@gmail.com

Dirección del curso: 

UNIVERSIDAD REY JUAN CARLOS CAMPUS DE ALCORCÓN
Dpto. Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Rehabilitación y Medicina Física Facultad de Ciencias de la Salud Avda. Atenas s/n, Parque Oeste 28922 – Alcorcón – Madrid

Número de Alumnos: 
200
Dirigido a: 
Profesionales y alumnos de Grado de Ciencias de la Salud (medicina, enfermería, fisioterapia, t. ocupacional...) dado que los contenidos de las ponencias son comunes a cualquier disciplina y pueden ampliar el conocimiento sobre el Síndrome de Rett.
Reconocido por: 
0,25 créditos ECTS. Reconocimiento Académico de Créditos URJC
Descripción: 

JORNADA BENÉFICA. TODO LO RECAUDADO SERÁ DESTINADO A LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DEL RETT

SE ACEPTAN COMUNICACIONES ORALES Y/O POSTERS.

Directores: 

Dr. Jaime Salom Moreno. Departamento de Fisioterapia, Rehabilitación y Medicina Física de Universidad Rey Juan Carlos.

Profesorado: 

Dª. Pilar Famoso. CAP Alcalá de Henares. Enfermera
Dª. Margarita Cigarán. Universidad Rey Juan Carlos. T. Ocupacional
Dª. Laura Luna. Universidad Rey Juan Carlos. Fisioterapeuta
D. Javier Güerita Rodriguez. Universidad Rey Juan Carlos. Fisioterapeuta
Dª. Isabela Alguacil. Universidad Rey Juan Carlos. Médico Especialista
Dª. Silvia Vidal. Hospital San Juan de Dios de Barcelona. Genetista
Dª. Isabel Pérez Sebastián. Hospital Infantil Niño Jesús. Médico Especialista

Programa: 

8:45-9:00 Recepción congresistas
9:00 Acto Inaugural.
9:15 Conferencia: “Estrategias de afrontamiento familiar ante las enfermedades raras”
 Dra. Margarita Cigarán
9:45 Conferencia: "Conviviendo con el Sd. de Rett. Estudio Cualitativo” 
Da. Pilar Famoso
10:15 Conferencia: “Terapia de regulación orofacial en el Sd. de Rett” 
Dra. Laura Luna
11:00 – 11:15 Coloquio y Discusión
11:30 Café y Defensa de Comunicaciones
12:00 12:30 Conferencia: “Neuropediatría en el Sd. de Rett” 
Dra. Isabel Pérez Sebastián
12:30 Conferencia: “Neurodesarrollo y terapia acuática en el Sd. de Rett” 
Dr. Javier Güeita
13:00 Conferencia: “Opciones médicas en el Sd. de Rett”
 Dra. Isabela Alguacil
13:30 Conferencia: “Caracterización clínica molecular del Sd. de Rett” 
Dra. Silvia Vidal
14:00 Coloquio y Discusión
14:15 Acto de Clausura.

Metodología: 

SE ACEPTAN COMUNICACIONES ORALES Y/O POSTERS

PREMIOS:
Mejor comunicación oral: 250€
Mejor poster: 100€

Objetivos: 

Dar a conocer en la comunidad universitaria y a la comunidad científica una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la sociedad española.