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De distrofia muscular a miastenia

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ade
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Registrado: 10/06/2012 - 21:36
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particular
De distrofia muscular a miastenia

A los 14 años, me diagnosticaron distrofia muscular, ahora tengo 33.

A lo largo de los años he ido perdiendo fuerza poco a poco, digamos que una cosa normal, dentro de la distrofia de cinturas que me dijeron que tenía.

Pero hará cosa de 5 años, empecé a empeorar más rápidamente, de pasar a vivir sola, incluso andaba, a, en cuestión de un mes, tener que ir a vivir con mi hermana, ya que ya no podía vivir sola.

Hará dos años me quedé totalmente inmóvil, estaba encamada, y no podía mover nada, incluso me costaba respirar.

Me ingresaron en el hospital, y después de muchas pruebas, me diagnosticaron Miastenia.

Me han dicho que es muy raro tener las dos cosas, y que probablemente me diagnosticaron mal cuando era pequeña.

Ahora mismo estoy con pruebas para que me lo confirmen, pero el caso es que voy mejorando poco a poco y entonces los médicos me han dicho que lo más probable es que sea Miastenia, ya que con la distrofia no mejoras, pero falta que lo confirmen.

Estoy yendo a rehabilitación por la seguridad social, pero la rehabilitación es bastante pasiva, ya que me dicen que allí no pueden hacer otra cosa, y no creo que sea la adecuada, ya que los médicos me han dicho que tendría muchas posibilidades de mejorar bastante, al ser Miastenia. Claro está, que el músculo, tras 20 años, sin medicación, y sin trabajar porque con la distrofia, no se podía agotar, está muy atrofiado.

Quería saber si alguien me puede orientar un poco.

Me gustaría saber si el músculo atrofiado se puede recuperar, si me vendría bien los electroestimuladores, si pudiera tomar algún tipo, de batido o suplemento de los que toman los deportistas, todo lo que fuera posible, para ayudar a que el músculo crezca, incluso qué tipo de alimentación tomar.

No sé si alguien me puede ayudar, ya que no sé a quién preguntar, estoy bastante perdida, ya que los médicos no nos dan muchas respuestas de todo este tema.

Dando las gracias de antemano, un saludo.
Ade

maritrini
Offline
Registrado: 08/06/2010 - 15:36
Pais: ES
Re: De distrofia muscular a miastenia

Hola,

Lo primero mucho ánimo, son enfermedades difíciles y poco comprendidas.
Es normal que la miastenia se confunda con otros diagnósticos (yo he tenido varios casos mal diagnosticados), es importante la confirmación médica para realizar el tratamiento más adecuado tanto farmacológico como rehabilitador.

Tanto si es miastenia como distrofia es necesario realizar un tratamiento activo para realmente reeducar a los músculos afectados y fortalecer la musculatura. Por otra parte debe ir acompañado de fisioterapia respiratoria y reeducación ventilatoria y por tratamiento contra el dolor (va muy bien la inducción miofascial). Pese a tratarte en la seguridad social, el tratamiento debe ser el más adecuado para tu patología, por lo tanto habla con tu fisio y tu médico rehabilitador y el neurólogo para conocer cuales son las mejores opciones. No entiendo el por que de esta frase "ya que me dicen que allí no pueden hacer otra cosa" (¿falta de medios, de tiempo, el rehabilitador impone el tratamiento?), sea lo q sea, creo q lo principal es q hables con ellos.

Los profesionales que te tratan (médicos, enfermeros y fisios) son los que tienen que valorar el mejor tratamiento. Los suplementos alimentarios no he visto que tengan relación con enfermedades neuromusculares. Sobre la electroestimulación puede ayudar a potenciar el músculo dentro de un programa de trabajo adecuado y pautado por tu fisio.