Re: distrofia simpatica refleja, sudeck o su pu... mad...


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edithillo
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Re: distrofia simpatica refleja, sudeck o su pu... mad...

Bueno Serpos, ante todo ANIMO! por lo que he leido lo debes de estar pasando fatal y lo de tu fisio me parece increible :S no se como puede hacerse llamar profesional, flipo con estas cosas....
Lo unico que puedo decirte es que la gammagrafia es una prueba diagnostica donde se inserta al paciente un isotopo radiactivo, se espera a que el isotopo se absorva y luego se hace un rastreo con una camara que capta las zonas que mas absorven.
Respecto a la rehabilitacion, siento decirte que aunque te duela, la movilizacion activa es IMPORTANTISIMA ya que sino se producen muchas atrofias y retracciones, pero tambien te digo que es dificil rehabilitarlo ya que no hay un protocolo determinado debido a que se presenta de formas muy diferentes y es bastante compleja.
Te recomiendo ir a la unidad de dolor de tu hospital mas cercano, me imagino que alli te podran ayudar un poquito mejor.
De verdad..animo, y vete contandonos vale?? Saludos :)

edithillo
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Registrado: 09/01/2009 - 03:54
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De verdad, no hace falta que me des las gracias porque no he hexo nada!
No te puedo aclarar mucho tus dudas ya que la neurologia no es que sea mi campo...
Solo puedo indicarte las fases por las que pasa la enfermedad..
La 1ª que es la aguda suele durar 3 meses y los sintomas son dolor hinchazon, calor en la zona afectada incluso sudor excesivo. Tambien puede haber crecimiendo de pelo y uñas y dolores en las articulaciones con el movimiento.
La 2ª dura desde 3 a 12 meses, en esta el hinchazon es mayor desaparecen las arrugas de la piel y la zona se queda fria. Las uñas se quedan debiles. La rigidez aumenta y la zona es hipersensible a los roces.
La 3ª es de un año hacia delante. La piel se palidece, se seca, esta como muy estirada. La zona se entumece, puede disminuir el dolor pero puede que ya no haya movimiento.

Con respecto a tu trabajo, no creo que sea bueno ni para tu pierna ni psicologicamente para ti, tener que aguantar ese tipo de dolor durante 8h todos los dias de la semana. Me imagino que te gustara lo que haces pero si hablas con tu empresa me imagino que habra alguna posibilidad de hacerlo sentado, al menos de momento.

De todas formas te dejo este link
https://www.noah-health.org/es/bns/disorders/reflex/index.html
que vienen varios articulos de asociaciones americanas que supongo que te podran ayudar mucho mejor que yo, de todas formas si encuentro algun articulo actualizado te avisare.

Animo vale? Saludos :lol:

edithillo
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Registrado: 09/01/2009 - 03:54
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Re: hola edithillo

De amable nada..no m gusta dar noticias como esas y menos por aquí, demasiada frialdad...
Soy fisio y terapeuta ocupacional.
Si tuvieras el nervio afectado aunque te hagan la electromiografia pasando un mes seguiría reflejándose. Pero creo recordar que puede cursar afectando al nervio o no. Tampoco creo que sea relevante..
Una rotura muscular es muy dificil hacertela a ti mismo a proposito...o eso creo vamos..aunque tiene que haber gente para todo en este mundo, y en las mutuas más todavia, la gente le suele echar mucho cuento a lo que le pasa..pero no creo que lleguen al punto de simular una rotura muscular jejej
Ya me cuentas que te ha dicho el internista ok?? y no m gusta la frase que has utilizado para el final............

edithillo
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Registrado: 09/01/2009 - 03:54
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Buena noticia!! jejej me alegro por ti por lo menos es un paso el no tener que estar de pie todo el día no?? me imagino que estaras contento por la rehabilitación y todo!!! y sino ya lo estoy yo por ti :D a lo mejor lo del psicólogo te viene bien para el tema desahogo, por eso yo te dije lo de la unidad del dolor porque alli estos temas también los tratan y si es por este camino tampoco pasa nada no??
Lo del rehabilitador me cabrea, se habrá corrido la voz en la mutua de tu caso y con tal de que no pongas una reclamación y no le quiten sus incentivos si hay que bajarse los pantalones pues se los baja...yo en tu lugar le hubiese mandado bien lejos...
Me tienes que contar que te hacen en rehabilitación vale?? asi que enterate bien jajaj Saludos!!

edithillo
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Registrado: 09/01/2009 - 03:54
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Bueno, yo que estaba tan ilusionada porque por lo menos te habían mandado rehabilitación....y sólo te ponen onda corta????? se habrá roto un cuerno el fisio de tanto pensar no??? pero bueno....si el miércoles te la cambian, a ver que te pone.
No te derrumbes, aunque es bueno desahogarse y ayuda a relajarse, pero derrumbarse no! los músculos con actividad y con electroestimulación se ganan asique no pasa nada, hay que conseguir antes otras cosas ok?
Las gracias te las damos a ti por escribir, que nunca está de más ver las cosas desde el otro lado.

edithillo
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Registrado: 09/01/2009 - 03:54
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Pues la onda corta es una radiación de alta frecuencia generando un campo magnético para consiguir un aumento de temperatura en profundidad, en palabras más sencillas, calienta....y los efectos que provoca son básicamente los de la termoterapia (terapia del calor) es decir, aumento de la circulación, mejora el riego sanguineo de la zona y regenera tejidos por la nutrición que se consigue con el aumento sanguíneo.
Yo la suelo utilizar bastante, pero previa a una movilización, ya que al calentar la zona hay una ganancia de elasticidad de los tejidos y la percepción que tiene la persona con dolor es diferente a hacer el movimiento "en frío".
Me imagino que ya habrás vuelto de rehabilitación espero que estes mejor que anoche ;)

jenniduna
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Registrado: 11/03/2009 - 14:03

Hola me llamo Jennifer, tengo 21 años y desde hace 5 años tengo DISTROFIA SIMPATICO REFLEJA en el tobillo izqd. me costó controlarla con bloqueos epidurales y muchas cosas.. no cesaba.. hoy por fín está "controlada", no me he leido vuestras historias solo el título pero ahora leere todo. SOlo quería deciros que en los que os pueda ayudar aquí estoy ES MUY DURO, vosotros lo sabreís seguro.
Un beso a tod@s. Mi e-mai es. jenniferforcano@gmail.com

ciaoo

jenniduna
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Registrado: 11/03/2009 - 14:03

bueno.. he leido parte de los comentarios que haceís, os cuento un poco mi historia. Yo tengo varios problemas endocrinos desde hace un tiempo, tengo menopausia desde los 16 años, y etc.. pero bueno os cuento lo de la distrofia que es lo que cuenta aquí. Yo tuve un esguince (he tenido muchisimos en mi vidaa.. me rompía todo y a todas horas..) y pues nada.. me lo trataron como otro cualquiera, pero despues me pusieron yeso y con el yeso yo note cada día más dolor y que me quemaba el tobillo (y yo que había tnido mxoooooss esguinceS) decia: esto no es normall! algo pasaa. pero nada. nadie hacia caso, me hicieron un radiografía y m vieron como un "bulto" en el tobillo, pero no tenia importancia, pero yo con mis dolores, QUEMAZÓN (el peor rcuerdo que tengo, que de vez en cndo vuelve) la pesadez de la ropa, el calcetín todo... era todo.. pero nada.. la reacción del trauma fue : (a mi madre) LLEVA A ESTA CHICA AL PSIQUIATRA QUE SE ESTÁ OBSESIONANDO! , pero yo sabía que de eso nada, que con lo que tengo encima no estoy pa inventarme dolores, así que un día de esos tenía que ir al reumatlogo (entre todo esto me icieron una gammagrafía difasica, si recuerdo bn, que salio bien) y le expliqqe al reumatlogo todo y me dijo, te voy a acer una gammagrafia diferente pq me huele que tienes una cosa: me hizo una gammagrafía TRIFASICA y salio: DISTROFIA SIMPATICO REFLEJA! wowwwww y yo era la que me inventaba todoooo ee! asi que nada, me pusieron calcitonina y un poco de cortisono pq yo no puedo tomar pero nadaa (me dijo el reumatolog que era REBELDE) y entonces encontre un dr. de la unidad del dolor que me puso varios tratamientos sin resultado (antes de esto mi reumatolog me mando a la unidad del dolor de madrid, se supone que la mejor y me pusieron unos goretos que luego tneia que ponerme una inyccion que fue lo peor que me pudieron acerr! creia que me moria) bueno.. yo encontre a un dr. de la unidad el dolor aqui en zaragoza y fui y cndo ya vio que era rebelde me dijo: te voy a acer unos bloqueos epidurales (tres exactamente) y desde entonces muchisimo mejor! tengo a veces calenton (pero vamos ni comprar con antessss) y dolor y tall.. pero vamos.. de la distrofia estoy bien, lo uniko quetemo que vuelva pq el mediko aora solo esta en la S. Social y no puedo ir.. tendre que buscar.. pero Dios no quiera que regrese!!!
un besooo! no me alargoo mas! SI teneís alguna duda aquí estoy. ciaoooooo

tanserg
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Registrado: 30/03/2009 - 14:28

Hola. A mí me pasó algo parecido.
El 7 julio 2008 romí 5º metatarsiano pie derecho.
Me lo inyesarton durante yn mes y medio. Al quitarlo seguia teniendo mucho dolor. Me mandaban quitar las muletas y le dije que no que yo tenia bastante dolor.
Me fui por privado y me dijo que tenía distrofiA simpatica refleja.
Al saber esto fui a la mutua con los informes y me mandaron al hospital de la mutua y confirmaron lo que ya sabia, pero no gracias a ellos.
En diciembre viendo que no mejora y que no me hacían nada volvía a ir a un especialista en distrofias.
Me deron corticoides con otros medicamentos (dolor, etc) que no me hicieron efecto. Entonces es cuando me mandó a la unidad de dolor.
Allí me trataron muy bien. Me hicieron 3 infiltraciones epidurales para hacer bloqueos parcial del nervio simpatico reflejo.
En la primera note una pequeña mejoria, porque esa sensación de que el pie esta como vivo por dentro, se durmió. En la segunda pasoó un mes entre una y otra, sólo noté los efectos duarante los primeros quince días, despues volvió a la normalidad (con esas sensación de vivo). Y en la última ya no sentí nada.
Ahora mismo después de nueve meses sigue todo igual sólo que ya no está tan hinchado.
Sigo con rehabilitación, con piscina, con paseos queños, con calcitonina intranasal, calcio con vitamina d, y pastillas para el dolor y relajante para que no me deprma, por que sino me afecta en el pie.
Tambien tengo osteoporosis por varias partes del pie.
Me dijeron que no siguiera haciendo los bloqueos ya que no me hieron mucho efecto. Que al hacerlos pordría curar el pie, que no creen, ya que no me hieron efecto antes, pero me podría provocar cualquier otra enfermedad, porque estos bloqueos tienen muchos efectos. Algunos ya los noté yo, por ejemplo, la regla, que siempre era puntual, se descontrolo de todo, me venía muy rara, me nació vello en la cara(me dicen me va a ir cayendo solo), se me rompen las uñas así por que sí, mucha sensibilidad en los dientes, ahora ya va mejor.
Por eso me da miedo.
Los médicos de la mutua me dicen que con la rehabilitacion y con todo lo que hago y los medicamentos que nombre anteriormente me va a ir pasando.
Me gustaria saber más casos, y que me dieran una opinión.
Mi miedo es que no pueda hacer via normal, saber cuando estaré bien mas o menos o si hay algo más para que me pueda curar.
Gracias

pandora
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Registrado: 04/05/2009 - 12:56

Bueno pues, hace más de un mes que me diagnosticaron que tenia una distrofia simpatica refleja en la mano derecha. Con este problema llevo más de 8 meses y estoy desesperada, el tiempo pasa y parece que nadie puede ayudarme.
Todo empezo en agosto y de pronto un dia me leventa con dolor de dedos, no ledi importaancia, la verdad. Al cabo de una semana tenia la muñeca inflamada asi fui al medico de cabezera. La doctora me vendo la mano y dijo que era un peoblema de tenedones que todo se arreglaria con antiinflamatorios, pero al dia siguiente me levante peor y asustada me quite el vendaje y vi que mi mano estaba completamente inflamada. Fui a orgencias y el dc. dijo que era artritis y que en cinco dias con la medicina que me habia dado se arreglaria,pero no fue así.
Tres meses despues la doc. que me vio la primera vez me mando al reumatologo, este seguia empeñado en que era artitris pero x si acaso me mando una eco y radiografia. Los resultados no eran claros asi que me hice una gamma, el problema es que los medicos que me hicieron la prueba decian que era distrofia pero el reumatologo no lo veia claro. Resultado hacer una resonancia. Esta salia normal como si no tubiera nada. Así que viendo que la medicacion para la rtritis no funcionava el reumatologo asumio que era distrofia.
Actualmente me encuentro con un problema de oteoporisis a cuasa de la distrofia ademas de la inflamacion y el dolor propias de la dichosa distrofia.
Ahora solo tomo calcio en pastillas y un espray nasal, tmbn de calcio. A parte ago rehabilitacion 3 veces a la semana.

Si he decidio escribir aqui es poprque creo que me servira para desahogarme y ver que no soy la unica con este problema, estoy muy desanimada porque ya veo que esto no tiene solucion y tendre que aprender a vivir con ello toda mi vida (lo cual es triste)aunq me cueste.

Gracias por haberme leido y haberme dedicado parte de vuetro tiempo. :cry:

Por cierto agredeceria que alguien me explicara más de como le han ido los tratamientos(si de verdad alguno funciona porque lo dudo) y si alguien a conseguido superar la enfermedad :(

jenniduna
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Registrado: 11/03/2009 - 14:03

Hola, os cuento que a mi el tratamiento que me hicieron al final me funcionó, me hicieron tres bloqueos epidurales (yo tengo la distrofia simpático refleja en el tobillo izquierdo). Es desesperante, la distrofia, pero buscad un buen reumatologo y un buen médico de la unidad del dolor.

Os dejo mi dirección del blog que tengo por si os queréis pasar. Os lo agradecería, no habló en sí de la distrofia, porque mi GRAN problema no es ese, en realidad.

https://blogs.clarin.com/enfermedadindescifrable/posts

Mi e-mail por si quereís escribirme es: jenniferforcano@gmail.com

Un saludo.

- Jennifer -