Re: distrofia simpatica refleja, sudeck o su pu... mad...


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carlos78
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Registrado: 04/06/2009 - 23:08

hola Bargain.
Lo 1º decirte que animo, porq se que es una de las complicaciones mas molestas y al mismo tiempo desconocidas (incluso para nocotros como dije anteriormente).
Esta claro que no se puede hacer una valoracion por aqui, por eso en tu caso deberiamos fiarnos de criterio de los medicos (me refiero a lo de "No preocuparte"). Ellos tendran unas expectativas de tu evolucion en relacion a todos los datos que tienen de ti, pero si te aconsejaria que no te limitases a someterte al tratamiento farmacologico y ya esta!!
Debes ponerte en manos de un fisio, que el sabra que hacer con tu sudeck, ya que es un sudeck "diferente " al de los otros compañeros que cuentan sus caso.
Lo quye esta claro es que lo que no debes hacer en ningun caso es limitar la movilidad de tu tobillo, ya que eso haria de circulo vicioso (dolor-inmovilidad-atrofia muscular-mas osteoporosis- mas dolor)
No olvides que la osteoporosis, asi como el sudeck se contraataca con movilidad, entre otras cosas, (siempre guiada y supervisada por un priofesional) y dependiendo de la experiencia de cada profesional con dicha patologia. En mi caso, y como dije anteriormente, me fue muy bien la magnetoterapia.

Un saludo y suerte.

tanserg
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Registrado: 30/03/2009 - 14:28

Hola. Soy Tania y tengo 28 años.
Os voy a contar de manera abreviada lo que me pasó.
El 7/7/08 rompí 5º metatarsiano, estuve un mes y medio con yeso, me decía que ya estaba curado y que quitara las muletas. Yo tenía mucho dolor, me sudaba sólo, estaba congelado que no reacccionaba a ninguna crema de calor, temblores, sensación de que el pie está vivo por dentro, descalficación,etc.
Al decirme eso en la mutua fui por privado y me dijeron que tenía distrofia simpatica refleja.
Después volvía a la mutua, y si ve vieron en su hospital central y sí, tenía distrofia en el nivel 2.
Me daban pastillas para el dolor, calcitonina y calcio.
Como veía que no había diferencia, decidí ir otra vez por privado.
Me mandaron ir a la unidad de dolor de santiago esperanza, allí me hicieron tres bloqueos parciales del nervio simpatico, en el primero y segundo note durante unos días como la sensación de vivo por dentro se dormía, pero pasados los días volíó a la normalidad, a despertar; y el la tercera ya no noté ninguna diferencia.
Entonces decidieron no ponerme más, ya que me podía acarrear cualquier otra enfermedad y más sabiendo que estos tres no me hicieron el efecto que tenía que hacer.
me dijeron que a base de rehabilitación que me iba a recuperar. En el sentido de la descalficación si que me recuperé ya que ya no la tengo.
Pero lo que más me preocupa ahora es que dentro de unos días voy a hacer un año y sigo teniendo bastante dolor, sensacion de vivo por dentro, con el calor sensación de quemazón y si estoy mucho de pie me hincha y me que por dentro y por fuera y la piel se me pone como plastica y super roja. Una vez que lo pongo recto y encima de un cojín ya empieza a recuperar pero duele.
Por ejemplo, ayer me dolñian los dedos y subiendo hacía el tobillo, por eso me asusto un poco.
El pie sólo lo puedo apoyar por el talón y un lateral, ya que el lado por el que rompí ell hueso es imposible que lo apoye, tengo muchisimo dolor y es como si se me espandiese a latigazos.
Ahora mismo me hicieron una plantilla especial.
Seguro que se me olvidan datos, pero..
Mis preguntas son:
Tardaré mucho en recuperarme?
Me quedarán secuelas?
Si me doy otro golpe o rotura no me volverá a aparacer nooo?
Podré hacer vida normal?
Cómo suele quedar la gente que suele tener distrofia simpatica refleja en los pies?

tanserg
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Registrado: 30/03/2009 - 14:28

se me olvidaba, estoy poniendo 30 minutos mañana y 30 minutos tarde el tens. y por la tarde en rehabilitación me ponen 20 minutos magnetoterapia.

bargain
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Registrado: 15/06/2009 - 10:45

Estoy casi curado del sudeck, aún tengo algo de dolor pero cuando ando mucho o deprisa, o cuando bajo escaleras noto algo de molestias.

Por fin estoy saliendo del circulo vicioso del sudeck!!!!!!!!!!!!

Llevo 1 mes y medio tratado con calcio y calcitonina y 15 dias de fisioterapia con magnetoterapia y estas dos ultimas semanas me he puesto casi bien, no me lo creo ni yo mismo!!! claro que me paso todo el santo dia dedicado a mi pie.............. :oops:

Los buenos resultados se deben a una buena fisio que tengo, a mi edad que tengo 26 años, a la constancia que estoy poniendo para curarme lo antes posible y a cambiar la mentalidad y pensar desde que empecé la fisioterapia que me iba a curar, estaba totalmente seguro de que lo iba a conseguir con mucho esfuerzo y asi esta siendo.

Animo a todos los que estab pasando por esto, se lo mal que se pasa!!!!!!!!!!
Nunca os rindais!!!

esterilla
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Registrado: 02/10/2009 - 22:01
Sindrome Distrofia Refleja

[quote="Bargain"]Estoy casi curado del sudeck, aún tengo algo de dolor pero cuando ando mucho o deprisa, o cuando bajo escaleras noto algo de molestias.

Por fin estoy saliendo del circulo vicioso del sudeck!!!!!!!!!!!!

Llevo 1 mes y medio tratado con calcio y calcitonina y 15 dias de fisioterapia con magnetoterapia y estas dos ultimas semanas me he puesto casi bien, no me lo creo ni yo mismo!!! claro que me paso todo el santo dia dedicado a mi pie.............. :oops:

Los buenos resultados se deben a una buena fisio que tengo, a mi edad que tengo 26 años, a la constancia que estoy poniendo para curarme lo antes posible y a cambiar la mentalidad y pensar desde que empecé la fisioterapia que me iba a curar, estaba totalmente seguro de que lo iba a conseguir con mucho esfuerzo y asi esta siendo.

Animo a todos los que estab pasando por esto, se lo mal que se pasa!!!!!!!!!!
Nunca os rindais!!![/quote]

Bargain, hace tiempo que pusiste este ms e imagino que ya debes estar prácticamente curado y haciendo vida normal. Me ha alegrado mucho leer tu ms. en este foro porque todo lo que leo sobre esta enfermedad desconocida es horrible. Escribo porque me gustaría saber cuánto tiempo te ha llevado empezar a notar mejoría y no sé si vives en Madrid, por saber a qué centro de rehabilitación vas. Mi madre tuvo una rotura y ha empezado hace un mes con el círculo vicioso del que hablas, lleva un mes de rehabilitación y casi nada...estoy convencida que va a salir aunque por su edad no recuperará toda la movilidad de la mano. No quería molestarte mucho más, nunca me meto en foros pero veo necesario leer experiencias de otra gente...porque el resto del mundo te mira como si fueras marciana cuando lo cuentas......Muchas gracias de antemano...

esterilla
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Registrado: 02/10/2009 - 22:01
Sindrome Südeck

Hola, yo tengo un familiar que también padece este síndrome. Lleva dos meses y la mejoría ha sido leve, está con rehabilitación y sólo ha conseguido un pelín más de movilidad, pero la inflamación sigue igual y los dolores dependen del día.

He leído que a algunos de vosotros os hicieron unas filtraciones en la mano, ella está citada en una Unidad del Dolor y nos han hablado de un medicamento para filtrar en la mano, guanetidina, pero al parecer no está comercializado y no sabemos los efectos secundarios. De momento mañana inicia tratamiento con corticoides, ¿podría alguien contarme si este tratamiento -corticoides- le ha sido efectivo? Nuestra preocupación es que ningún médico parece conocer la causa y cada especialista va a salvar su "sección" sin encontrar una solución concreta. Para aquéllos que llevan muchos meses, son dignos de mi admiración.

Gracias por leer mi ms. Ester

di
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Registrado: 21/05/2009 - 01:39
DISTROFIA SIMPÁTICO REFLEJA

Hola chic@s,
llevo 15 meses con la dichosa distrofia. Me siento muy identificada con las cosas que he leído: que si vaya al psiquiatra, que si estoy mintiendo, que si es psicológico, que si te doy el alta y te vas a trabajar con la pierna colgando...en fin, un verdadero INFIERNO a raiz de un leve esguince de tobillo izquierdo.

Por fin demuestro a la maravillosa mutua la enfermedad y la seriedad de ésta, aunque ha dia de hoy he descubierto que ni siquiera han reconocido el diagnostico pese a pagar su tratamiento.
Después de probar todos los fármacos posibles se realiza el bloqueo simpático epidural y posteriormente otro parcial resultando ambos negativos.
La mutua me ha dado el alta médica con propuesta de invalidez.
Me gustaría que me dijerais si alguien ha llegado a estos extremos y si ha conseguido legalmente demostrar las secuelas que tuviera en su momento, Debe ser que el infierno de la enfermedad no es suficiente desgracia que también quieren que pasemos por un infierno económico.
Sigo con las dos muletas aunque apoyo bastante el pie, incluso a veces voy con una en distancias muy cortas. Pese a otras muchas secuelas que me ha provocado todo esto el nivel de dolor está entre 6-8/10 según esfuerzos y tiempo.
Ánimos para todos, tenemos que apoyarnos entre nosotros porque desde luego, en mi caso, de los profesionales de la salud, no he recibido ningún apoyo, y eso te hunde aún más si cabe.
Muchas gracias a todos!!!!
Un saludo :)

jenniduna
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Registrado: 11/03/2009 - 14:03
Minusvalía

Hola Chic@s! os quería contar que hace poco me dieron un grado de minusvalía.. por todo lo que me ha venido pasando en estos años.. punto 1. enfermedad metabolico-endocrina con afectación poliglandular de origen desconocido. punto 2. discapacidad del sistema neuromuscular por sindrome algico de origen desconocido (en este punto es donde entra la distrofia) y punto 3. Limitación funcional de columna por transtorno del disco intervertebral de origen degenerativo.
ESto es un pedazo resumen de lo que me pasa..
pero quería contaros que por mucho que nos pese la DISTROFIA SIMPATICO REFLEJA, o SINDROME DEL DOLOR REGIONAL COMPLEJO (sino recuerdo mal) es para SIEMORE, lo que hacen con los tratamiento es ATASCARLA.. a veces de por vida.. a veces no.. pero siempre está ahí.. quería animaros a que pidaís la minusvalía ya que os darían ayudas para diversas cosas.. de lo malo hay que sacar algo positivo no?! animoo!!
un besazoo!

elna
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Registrado: 28/04/2010 - 10:53
DISTROFIA SIMPATICO REFLEJA

Hola:
Hace aproximadamente 6 meses me operaron de la muñeca y un dedo, al poco tiempo empece a sentir cosas raras, y el médico que me operó no le daba importancia, al cabo del tiempo resultó que esos síntomas que yo me quejaba era sudeck, ahora ya estoy en clinica del dolor porque tengo todo el brazo afectado y me han dicho que la única opción para intentar recuperarme es bloqueando el simpático, primero con un bloqueo temporal y más tarde de finitivo (quemándolo) me parece o algo así.Estoy un poco perdida y necesito que alguien me diga si es lo correcto si ya ha pasado por eso.

Gracias
Montse

sofiajuliet
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Registrado: 27/08/2011 - 03:38
Pais: US
Re: distrofia simpatica refleja, sudeck o su pu... mad...

Hola,me gustaria ayudar...padezco desde hace 4 a;os de DSR,estuve dos a;os y medios sin caminar,luego en silla de ruedas y ahora estoy con walker.Llevaba 9 meses padeciendola hasta que quede invalida pero afortunadamente en las manos de un neurofisiologo excelente que fue quien me la diagnostico y me la esta tratando.
Lo primero fueron dosis altas de esteroides,primero en vena y luego via oral,durante dos a;os.
Tomo amitriptilina que mejora la conduccion nerviosa,50 mg y 1800 de neurontin.
Calmantes use de todosssss y nada,ahora los tomo unido a estos,pueden ser los que no causen efectos simpaticomimeticos.
Fui sometida a 20 sesiones de electroshock para que mi sistema respondiera al movimiento y al unisono a terapia de piscina que llevo haciendola por tres a;;os.
Me doy corriente premodulada en la espalda y cool laser en los pies.
No les aconsejo los teens pues suben demasaido el tono del simpatico.
Yo me desmayaba constantemente y aun tengo mucho desequilibrio en el pulso y la presion arterial pero eso es debido al da;o que tengo en el sistema autonomo.
Ya camino aunque distancias cortas y lo mas importante en este horrible sindrome es el control de las emociones que estas a su vez disparan el sistema autonomo y comenzamos a soltar catecolaminas que son las causantes de que recibamos la se;al del dolor de manera equivocada.
Mi dr aqui en EU quiere hacerme un implante en la medula pero no me he decidido porque estoy mejorando poco a poco y eso tiene muchas contraindicaciones.
NADAR ES VITAL Y MOVERSE,MOVERSE,Y MOVERSE AUQNUE HAYA DOLOR.
A mi me provoco esta distrofia un virus llamado epstein barr.
Espero haber ayudado en algo.
Hay terapias probatorias con ketaminas pero muy riesgosas.
No les aconsejo inyectar el miembro inflamado,yo lo hice y me empeoro.
Tampoco los bloqueos ni la simpatectomia.
Tomo tambien atenolol que es un betabloqueador y seda el simpatico.
Cualquier duda me escirben.
Suerte y animo.