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sinovitis villonodular pigmentada

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morenah
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Registrado: 24/04/2010 - 01:30
sinovitis villonodular pigmentada

hola yo tambien tengo sinovitis vellonodular pigmentada de rodilla .. tengo una protesis puesta de hace dos años operada 14 veces tengo 29 años y empece con todo esto a los 20 es duro tirar palante con algo asi cada dos por tres de hospitales pero si miramos hacia atras ahi kosas peores .. nunca hay ke perder la esperanza y luchar .. yo estado apunto de perder mi pierna dos veces y ase tan solo unas semanas me dijeron ke la solucion ke me kedaba era amputar piernaa =( eso si es un palo muy duroo nose de donde sacare las fuerzas para seguir adelanteee pero tengo ke segui luchando a todo lo ke me venga como lo yevo haciendo durante casi 10 años ... deciros a las personasss que esteis pasando por algo igual o similar que nunca tireis la toalla .. no amargarsee .. de nada sirveee hay ke luchar y salir adelantee porke si miramos patras ahi personas mucho peoress !! un saludo a todas las personas que sufran alguna enfermedad asi y animooo !! ;)

eugenio80
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Registrado: 06/07/2010 - 01:03
Sinovitis Vellonodular

Hola, no se exactamente como es tu caso, como es que estuviste apunto de perder la pierna, ni si te va bien con la protesis. Yo me opere en el 2006 de la rodilla, a los dos años de operarme tuve recaidas, mas o menos una cada año, este año estoy con la segunda recaida, me tomo unos antinflamatorios durante un mes y medio y me baja el la inflamacion, no del todo pero casi, con lo que sigo tirando otra temporada, pero claro tengo que estar de baja casi tres meses cuando me viene la recaida. Yo me opere por artroscopia, y no se si este año o para el que viene tendre que volver a operarme. A mi me gustaria que me dijeras como te operaron, con que frecuencia tenias las recaidas y si te operabas en cada recaida o tomabas algo para seguir tirando, y si te va bien con la protesis. Por cierto me llamo Eugenio y tengo 30 años. Espero tu respuesta gracias

laija
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Registrado: 13/06/2011 - 11:14
Pais: ES
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Re: sinovitis villonodular pigmentada

Hola! Yo tengo 30 años y me diagnosticaron SINOVITIS VELLONODULAR PIGMENTADA hace unos 8 años. Primero me hicieron una artroscopia para diagnosticarlo. A los meses, una sinovectomía parcial abriendo por detrás de la rodilla pero a los 15 días volvía a tener la rodilla como un balón, no había servido de nada la operación. Ahora hace 5 años que me hicieron una gran operación... sinovectomía completa... abrieron por detrás en forma de Z y por delante... llevo una cicatriz de unos 40cm por delante y otra de igual dimensión por detrás... entonces pensaron que aunque me habían quitado practicamente toda la cápsula sinovial, podían quedar pequeñas particulas y me dieron radioterapia. A los 4 años, esto era en 2010, me hicieron de nuevo una artroscopia de limpieza porque sigue habiendo restos y ahora, 2011, tengo cita para otra artroscopia porque siguen saliendo indicios de Sinovitis... mi médico dice que de todos los casos que ha tenido como el mío, yo soy la que estoy peor... se me repite muy a menudo, he perdido mucha movilidad, sólo doblo la rodilla 87 grados, tengo los músculos de la pierna totalmente atrofiados y lo peor, tengo una artrosis inmensa en mi rodilla con úlceras en rótula, fémur y tibia y lógicamente un cartílago pésimo en esta articulación...
Estoy intentando contactar con algún trauma que inyecte plasma para consultar si en mi caso serviría de algo ya que la Sinovitis sé que no tiene cura pero las secuelas que ésta te deja deben de tener alguna solución... sólo me indican la solución de ponerme prótesis pero al ser tan joven no es viable... entonces a sufrir hasta los 60??? espero contactar con alguno de vosotros y poder compara tratamientos y sentimientos... ya sabeis que con estas cosas uno siente que está solo porque nadie puede entenderlo... un abrazo a todos y muchos ánimos...

scarlett_bv
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Registrado: 10/05/2012 - 02:24
Pais: MX
particular
Re: sinovitis villonodular pigmentada

hola me llamo scarlett tengo 16 años y soy de mexico, llevo un poco mas de tres años con esta enfermedad de sinovitis vellonodular pigmentada en la rodilla derecha, me e dado cuanta que soy una de las mas jovenes en este foro y por lo tanto quisiera saber como a sido su vida desde esta enfermedad, apesar de todos los años que llevo con ella no me acostumbro al no poder hacer los deportes que me gustaban como tae kwon do, en si un mal golpe de este deporte fue el que me hizo estar hoy en estas condiciones... :( bueno espero su respuesta ..... le dejo mi correo y me gustaria comunicarme con alguno de ustedes para poder compartir informacion gracias xD alondra_scarlett@hotmail.com

diyu8110
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Registrado: 23/02/2013 - 23:51
Pais: CO
hola me llamo yudi engo un

hola me llamo yudi engo un sinoviis vellonodulae de rodilla

me gust aria compartir con personas que esten pasando algo similar

mi correo es diyu8110. homail.com

diyu8110
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Registrado: 23/02/2013 - 23:51
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hola me llamo yudi engo un

hola me llamo yudi engo un sinoviis vellonodulae de rodilla

me gust aria compartir con personas que esten pasando algo similar

mi correo es diyu8110. homail.com

codysolis
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Registrado: 07/06/2013 - 17:50
Pais: MX
mi nombre es javier de 27

hola amigos, pues yo quiero compartir esto con ustedes, al principio crei que era el unico chico de mi edad con este problema, y siempre reclamaba a Dios por ello, diciendo Dios si ahi tanta gente mala en el mundo que roba, asalta, mata, viola, y gozan de una salud exelente, porque yo devo estar en esta cituacion, mi problema empeso a los 24 años cuando note que mi rodilla empeso a crecer y nunca me ise aprecio al grado de que mis pantalones me quedaran apretados de esa parte de la rodilla, fue asi cuando mama me llevo al doctor y me diagnosticaron la sinovitis, el oncologo queria emputar mi pierna me dijo que no avia de otra era la unica manera, imaginence yo antes avia sido un chavo lleno de energia me gustava correr, brincar, hacer ejercicio, y de pronto saber que perderia mi pierna me lleno de mucha tristesa y mucho dolor y rencor acia la vida, ahora dspues de 5 años con mi enfermedad me han hecho 4 operaciones y cada semana sufro porque me sacan liquido sinuvial de mi rodilla estoy en tratamiento pero el doctor me dijo que no ahi cura para esto, pues las unicas obciones que tengo son operaciones cada 6 meses, una protesis o estarme sacando liquido de mi rodilla para que no aumente de tamaño, mi vida a cambiado mucho desde entonces, dificilmente encuentro un trabajo que pueda realizar porque tengo proibido caminar mas de 1 km al dia, y pues he subido de peso devido a que ya no ago ejercicio, pero le he pediodo mucho a Dios hoy en dia para que me ayude con mi problema, quisiera saber si alguno de ustedes ha logrado algun avance mejor para poder comentarle a mi doctor yo me he desesperado mucho al grado de querer quitarme la vida, pero ahora solo quiero ponerme en manos de dios para que me ayude, Dios los bendiga amigos.

codysolis
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Registrado: 07/06/2013 - 17:50
Pais: MX
agregenme

pueden agregarme a mis redes sociales para platicar mejor, mi facebook es : xavier solis
mi whatsapp es : 7475935947
mi wechat es: codysolis
mi zello es: codysolis
mi twitter es: codykoo

diyu8110
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Registrado: 23/02/2013 - 23:51
Pais: CO
hola,tengo sinivitisvello nodular

me gustaria saber sobre tratamientos exitosos de  esta enfermedad ya qye llevo 4 operaciones y una sinoviartesis y mi rodilla sigue igual.

mi correo es diyu8110@hotmail.com

gracias 

doramonclus
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Registrado: 12/07/2015 - 21:48
Pais: ES
particular
Entrevista sobre Sinovitis

Hola soy Dora

Estoy haciendo un estudio sobre Sinovitis.

Si estais interesados escribir dormonclus@yahoo.es

La entrevista es telefonica y remunerada

Gracias

milumia_lezama
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Registrado: 29/12/2015 - 21:35
Pais: MX
Yo tambien tengo SVP :(

Hola, me llamo Paola y tengo 30 años, yo sempre fui muy sana, y nunca tuve problemas de nada, hasta que un dia ameneci con la rodilla enorme, nunca me cai, ni me pegue nada, solo asi amaneci, trate de ayudarme ya qu soy medico pero ps nunca se quito hasta que fui al especialista, me ha sacado aprox 700 mls d sangre antes de que me operarqn donde me confirmaron el diagnostico de sinovitis villonodular pigmentada, en rodilla derecha, me enviaron a radioterapia y me dieron 20 sesiones, hasta el momento no he tenido problemas y la inflamacion ya bajo considrablemente, se que los resultados finales los tendre en 3 meses los cuales espero que sean buenos. Me preocupa mucho como va a ser mi futuro, porque no se con cuantas limitaciones valla a quedar.
Tambien me da mucho miedo el hecho de caerme, porque no se que tenga que hacer. Actualmente tengo incapcidd laboral, no puedo caminar mas que con baston y estoy en rehabilitacion.
A mi en lo personal aun me cuesta mucho aceptar esto y me duele no pider hacer mi vida de antes, he llegado tambien al punto en que prefieron estar durmiendo xq por lo menos ahi sueño que camino normal o que corro y eso es lo q me da felicidad.
Esto sin duda me ha quitado mucho, pero tambien me ha dado cosas importntes como el apoyo incondicional de mama, amigos y compañeros que se han ofrecido a ayudarme con acupuntura, ozonoterapia, aguas de sepa que, etc ante eso que esta pasado y me ayuda a ser un buen medico y mas conservador en cuanto mis pacientes.
El dr que me opero me dijo que la unico tratamiento para mi caso era la radioterapia, que on una sesion quedaba (aja), y que el habia visto casos peores que los mios en los que se mecesitaban mas d 4 sesiones.
La ultima visita con el oncologo me dijo que el pronostico era bueno, porque no era un tumor maligno, pero que si no iba a quedar al 100%, que quedaria a un 80-90% y que si tendria scuelas pero que era Algo en oo que tendra ue tener paciencia
En verdad espero que nuestro futuro y digo nuestro porque lo padecemos todos, sea burno y lo mas funcional que se pueda. Espero que nos sigamos dando apoyo, ya que al ver que hay otras personas con mi mismo problema en verdad que me hace sentir no tan sola.
Espero en verdad que tengan muchas benciones y que esto mejore pronto.
Les dejo mi correo milumia.lezama8@gmail.com para que sigamos en contacto para compartir experiencias, etc.

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