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neuralgia amiotrofica, sindrome Parsonage Turner

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nancho
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Registrado: 16/03/2009 - 08:53
neuralgia amiotrofica, sindrome Parsonage Turner

Hola, que tal...
hace tres meses me dio una nerugalgia amiotrófica, primero como una gripe, que derivo en dolor en hombro y ahora atrofia muscular con parestesia en el deltoides.
El tratamiento que estoy siguiendo es a base de electroestimulación, ejercicios de resistencia y onda corta. Y en dos meses y medio que llevo algo de mejora si estoy notando.
Me gustaría saber si este tratamiento es el adecuado, y si alguien conoce algo esta patología y que me pueden recomendar, o contarme sus experiencias.
Es bueno entrenar en el gym con mancuernas para la atrofia o debo dejarolo descansar?
Estoy deesperado, muchas gracias!

jose58
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Registrado: 23/03/2009 - 00:18
parsonage-turner

hola yo tuve este sindrome hace unos años y recupere toda la movilidad y la fuerza pero me quedaron unas secuelas que me gustaria saber si tambien las has notado tu.

contestame y hablamos.

un saludo

nancho
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Registrado: 16/03/2009 - 08:53
sindrome Personage Turner

Hola, el síndrome me dio hace dos meses y medio, ahora mismo estoy con rehabiilitación, tengo parestesia en el deltoides derecho y atrofia, debilidad en todo el brazo y leves dolores en el hombro, antes eran fuertes.
De secuelas no te puedo hablar porque todavía lo estoy padeciendo.
Me interesaría mucho, por favor, que me digas que rehabilitación hiciste, cuales eran tus sintomas, si tomaste algún medicamneto y cuanto tiempo estuvieste hasta la recuperación.
QUé secuelas te han quedado?
Muchas gracias, un saludo, estoy preocupado.

jose58
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Registrado: 23/03/2009 - 00:18
PARSONAGE TURNER

Hola me llamo jose, yo para recuperarme totalmente la movilidad estuve 1 año y medio, al principio me dijeron que serian 6 meses pero se me alargo bastante, tenia dolores, no se el grado de lesion que tendras tu pero yo me quede sin poder levantar el brazo y la escapula se me ponia como una aleta de tiburon al levantarlo ayudandome del otro brazo, hize la rehabilitacion que me dieron en el hospital, corrientes y movimientos pasivos al principio y luego ejercicios de movilidad y con mancuernas de muy poco peso.

de todas maneras mi mail es joserguillot@hotmail.com, si podemos hablar por el messenger mejor, o mejor por correo.

un saludo

y animo.

madrina
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Registrado: 05/06/2009 - 01:37
Re: neuralgia amiotrofica, sindrome Parsonage Turner

hola.....si alguien me puede ayudar en encontrar informacion de la recuperacion de este bendito sindrome.....yo empece con una gripe en los primeros dias de noviembre, despues de 2 semanas emepece con fuertes dolores y contracciones musculares en el brazo derecho , estuve sin dormir 4 dias...consulte a muchos medicos..hasta q encontre un neurologo que a a fines de diciembre me diagnostico pero aun asi no pasaba el dolor, despues empeze con los sintomas en el brazo izquierdo, me dieron muchos analgesicos que no paraban el dolor hasta que me empezaron a tratar con corticoides en enero...es muy decepsionante pensar que ya han pasado 7 meses y no veo avances en la recuperacion....tengo una atrofia muscular q no me permite levantar el brazo y los dedos de la mano izquierda estan con una paralisis....me gustaria saber es normal que aun tenga calambres en las partes q tengo insensible en los brazos, hace tiempo que estoy buscando gente para poder compartir experiencias...y saber un poco mas de esta enfermedad, por q nadie mas entiende lo que estoy pasando, estoy uy desmotivada con el poco avance que he tenido...
espero q alguien me conteste ...
gracias...

jordi_rc_
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Registrado: 14/03/2009 - 19:21
Busco arnés de estiramientos cervical.

Hola si tienes un arnès de cuero de estiramiento cervical que NO uses dimelo que en estos momentos preciso de él, no me importa estado de uso.

rosmoto
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Registrado: 17/03/2010 - 09:03
Pais: ES
particular
neuralgia amiotrofica

mi caso. empece como la mayoria de los todos, diagnostico en febrero del 2010, una atrofia acojonante en el hombro derecho, vamos frustación total. a partir del cuarto mes empiezo a recuperar y a finales de agosto musculatura casi recuperada, 90% aprox. reabilitación de risa, estiramiento con gomas elasticas y punto. yo por mi cuenta he visitado a un doctor que creo que es acojonante,Doctor Zambrano, neurologo de profesion y que aplica la homeopatia, en la primera sesión, 60€, todo hay que decirlo hizo que mi brazo se levantara casi en su totalidad, eso si, durante unas horas, despues la misma historia, he tenido 4 visitas a este medico y creo que funciona,llevo varios meses haciendo vida casi normal y recuperando dia a dia,hago mucho ejercicio y no de pesas precisamente, aunque os riais la pala y el hazadon me han mejorado bastante y como no la ayuda inestimable de la maquina vibradora esa del carrefour, no se si me recuperare del todo, ahora empiezo en el gimnasio y voy a darle mucha caña a los brazos, yo al contrario de las recomendaciones de los medicos pienso que fortaleciendo los musculos y dandoles trabajo mi recuperacion sera mas rapida y de mas calidad, mis palabras no son consejos para nadie y disculpas por anticipado, por supuesto que yo no se mas que los medicos, pero visto lo visto probare con esta rutina que me marco, si funciona lo dire y si no y lo que estoy haciendo es meter la pata , pues con mas razon lo pondre en este foro, suerte y animo a todos

ceramicaveronica
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Registrado: 27/09/2010 - 13:11
PARSONAGE-TURNER

:( HOLA
LA VERDAD ES QUE CUALQUIER INFORMACIÓN ME VIENE BIEN, PORQUE EL MEDICO QUE ME VE NO LA CONOCÍA, COMO ES NORMAL.
ME GUSTARÍA SABER EL TIEMPO DE CURACIÓN, EL TRATAMIENTO MAS ADECUADO. SI SE CONOCE ALGÚN HOSPITAL QUE O ALGUIEN QUE HAYA TRATADO O PADECIDO.
EN FIN ME ENCUENTRO UN POCO PERDIDA Y A VECES DESANIMADA. ME DICEN QUE EL PRONOSTICO DE ESTA ENFERMEDAD ES BUENO, QUE SE CURA , PERO YO LLEVO DESDE MAYO Y NO VEO GRANDES CAMBIOS.
SOY AUTÓNOMA TRABAJO DE CERAMISTA Y SOY ZURDA (ES LA MANO QUE TENGO PARALIZADA) POR LO QUE MI VIDA COTIDIANA Y LA LABORAL ESTÁN COMPLETAMENTE ANULADAS. ADEMÁS TENGO DOS NIÑOS,...
TE PUEDO MANDAR LA ELECTRO MIOGRAFÍA, PERO RESUMIENDO, TUVE UN MES DE INTENSO DOLOR QUE SOLO SE CALMABA CON CORTICOIDES. TENGO AFECTADO EL PLEXOBRAQUIAL A NIVEL DEL HOMBRO Y LOS NERVIOS MEDIANO Y RADIAL MUY DAÑADOS. EL DELTOIDES NO ESTA.... NO SE SI A TODO EL MUNDO LE PASA LO MISMO Y LO RECUPERAN. AUN NO ME HA VISTO EL NEURÓLOGO.
EN FIN QUE ME GUSTARÍA SABER SI HAGO TODO LO QUE HAY QUE HACER PARA CURARME. AHORA SOLO HAGO REHABILITACIÓN Y ME TOMO UNA PASTILLA QUE SE LLAMA LÍRICA.
UN CORDIAL SALUDO Y GRACIAS.

javiair
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Registrado: 09/10/2010 - 12:33
parsonage turner

hola a todos,os voy a contar brevemente mi historia,sobre todo para dar ánimos,que es lo que se necesita en estas "historias tan raras".Hace 15 años,después de una operación de colocación de tabique nasal,a los 5 días comenzé con un terrible dolor de hombro y con fiebre,cuando se me pasó,ya sabéis, me desapareció el trapecio,no podía levantar el brazo,entonces solo me hicieron EMG,y me dijeron que siguiese haciendo ejercicio (tarde 1año y pico en recuperar más o menos la normalidad)entonces yo opositaba para bombero en Madrid y vi frustrado mi sueño.Pues bien el día 6 de Julio de este año,después de una gastroenteritis,lo mismo,me ha JOROBADO!el nervio torácico,afectando parte de dorsal y serratos.No os podéis imaginar la desesperación,cuando después de EMG,y Resonancias me dice el "neurólogo"que es una enfermedad muy rara y que no hay casos suficiente para investigar,que lo rehabilite y ya está.claro que me quedé alucinado por esa respuesta en el siglo XXI.pues después de tres neurólogos y buenos estudios,me están dando esperanzas de saber que es este maldito síndrome.No paro de moverlo,en gym(lo que puedo)electroestimulacion,natación,y voy a probar medicinas alternativas(homeopaiía).Etoy a la espera de una analíticas muy compleja,pero ya sé que esto es para tiempo y hay que luchar,me desanima cuando delante del espejo levanto el brazo a duras penas y veo como me deformo y se me sale la escápula como si fuese a volar.si algún fisio a inventado o descubierto algo por favor ,que nos lo cuente.Yo solo sé que me ha vuelto a mirar el trapeciio y me dicen que aún no se recuperó del todo.De momento creo que lo único que podemos hacer es vitamina B,y mucho ejercicio dentro de nuestras limitaciones...salu2 yno os conformeis con lo que os diga un solo neurólogo,buscar a alguien que se preocupe por vuestro caso,que no todos lo hacen...

madrina
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Registrado: 05/06/2009 - 01:37

bueno, hace tiempo que no escribo hace ya mas de 1 año y medio que me tuve este sindrome....puedo decirles que traten de tener fe en que se van a recuperar , yo aun tengo secuelas y no estoy al 100%, pero he recuperado mucha musculatura y la escapula ya no se levanta sola...recupere la movilidad de mi mano y aun me duele el hombro cuando lo esfuerzo mucho, tengo un poco de dolor algunas veces (son como calambres y el dedo a veces se mueve solo) pero a pesar de todo estoy muy feliz del avance, tenia pocas esperanzas que esto se me pasaria....pero insisto, hay que tener paciencia...no hice mucha terapia ni fui al gym, pero realize mucho ejercios con una banda elastica y me ha ayudado mucho...yo tambien tome lirica y no me hacia mucho efecto, para el dolor lo mejor son los corticoides,..

espero haber ayudado en algo...
mucha suerte!

javiair
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Registrado: 09/10/2010 - 12:33

si, es cierto que con el tiempo se cura,el nervio se recupera a una velocidad de 1mm,por día.A mí me han calculado unos 50cms,de nervio dañado,por lo tanto,tengo que empezar a recuperarme a partir de unos 500 días,casi dos años.Yo no paro de moverlo,aq hay que tener cuidado,pues lo que no pueden hacer los musculos dañados lo suplen otros.A mí me molestan los hombros,tengo que tener cuidado de no provocar una tendinitis (me han dicho).
Llevo ya más de 5 meses y sin ningún resultado.Soy bombero y estoy de alta,muchos de mis compañeros ni lo saben,pues me da hasta verguenza quitarme la camiseta y que vean mi escápula.Hay ciertos días y ciertas cosas que me cuesta horrores hacerlas,pero tengo que hacerlas y creo que así mejoraré.
Creo que no por mucho entrenar me curaré antes,pues una cosa son los músculos y otra los nervios,y está claro sin nervio no hay músculo...saludos y ANIMO, nos ha tocado una cosa RARA de tantas que hay,hay que luchar...

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