neuralgia amiotrofica, sindrome Parsonage Turner


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nancho
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Registrado: 16/03/2009 - 08:53
neuralgia

Buenas,
Yo ya hace dos años que tuve el sindrome...Y a fecha de hoy puedo decir que estoy muy bien.
Me he recuperado yo diría que un 90%. Pero estoy muy contento, teniendo en cuenta que me dio muy fuerte.
Mi rehabilitación ha sido a base de mucho ejercicio, natación, gimnasio, yoga. He tomado muy buena alimentación, Hidroxil y Omegas 3 ( me dijo un Homeotapa que es muiy bueno para la cubierta del nervio).
Mi consejo es mucho ejercicio y no desesperar. Y cuidarse mucho.
Un saludo y mucho ánimo a todos.

jotaele
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Registrado: 08/07/2011 - 17:31
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Re: neuralgia amiotrofica, sindrome Parsonage Turner

Lo primero es daros gracias a todos por contar vuestras experiencias, vuestros comentarios y vuestros consejos.
Soy otro a los que le ha agarrado este síndrome de parsonage turner. Lo malo es sufrirlo. Lo bueno es saberlo y trabajar para librarse de él y que otros se puedan librar también.
Ahora salgo para rehabilitación. Luego sigo con comentarios.
Gracias a todos por arrojar algo de luz.
Un saludo
JL

jotaele
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Registrado: 08/07/2011 - 17:31
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Re: neuralgia amiotrofica, sindrome Parsonage Turner

hola amigos
espero que todos vais mejorando.
sigo con la rehabilitación. no van demasiadas sesiones así que espero que delante tengo un buen camino de mejoría.
electroestimulación + ultrasonido + masaje fisioterapeuta + algo de ejercicios rehab con poleas y rueda en pared.

he encontrado algunos ejercicios de rehabilitación para nuestro famoso amigo el serrato anterior/mayor y su amiga la señora escápula que sin la ayuda del serrato le da por querer salir volando de la espalda. no le vamos a dejar que vuele ni nada parecido y le vamos a dar caña para que se quede quietecita en su sitio y haciendo su trabajo que para eso está.

ahí van estas dos páginas del blog de Héctor García "Entrena Listo"

este primero "El serrato anterior: la mano que hace girar el volante escapular.
https://entrenalisto.blogspot.com/2010/05/el-serrato-anterior-la-mano-que-hace.html?spref=gr#close=1

este segundo se llama "Análisis: ejercicios de retracción escapular" Se acompaña con la gráfica de un EMG donde se observa la implicación del trapecio superior, inferior y medio y de nuestro amigo el serrato, dependiendo de cada ejercicio y llegar así a una recomendación sobre cual es mejor para espabilar a nuestro amigo.
https://entrenalisto.blogspot.com/

en ambos casos son valiosas y desinteresadas indicaciones para comprender el funcionamiento de este músculo y ejercicios para trabajarlo. Internet y personas como Héctor García nos ofrecen gratuitamente esta posibilidad.

un saludo, mejoría y buen finde
JL

jotaele
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Registrado: 08/07/2011 - 17:31
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Re: neuralgia amiotrofica, sindrome Parsonage Turner

Hola
Sigo el tema. Ahora una pregunta.
Desde hace unos días además de mi escápula levantando vuelo, dolor en brazo, dolor base del cuello, dolor hombro, dedo índice dormido, etc... ahora me apareció un sarpullido considerable en la parte posterior del cuello desde la nuca hasta la unión con la espalda y hombros.
Escuece y además está como inflamado.
Mi pregunta es si alguien más ha sufrido este sarpullido y saber si está asociado de alguna forma al S Parsonage-Turner.
hace una semana que no pongo ketoprofeno en esta zona ni tomo medicación alguna (no dacortin, no voltaren)
El sarpullido tiene el mismo aspecto que los que producen las alergias.
y lo único que recuerdo es la crema del masaje que pone ahí el fisioterapeuta, además de la crema que ponen para aplicar los ultrasonidos.
Alguien le ocurrió esto??
Gracias

coke
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Registrado: 30/10/2011 - 22:44
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Re: neuralgia amiotrofica, sindrome Parsonage Turner

Hola:

Tuve Neuralgia amiotrofica hace 10 años despues de una cesarea, me costo recuperarme cerca de 9 meses, tan solo queria hacer una reseña y es que cuando mas dolor tenia y llevaba dias y noches sin dormir, descubri que durmiendo en una hamaca de terraza y poniendola a 45º disminuia el dolor, era lo unico que me calmaba. Como probarlo cuesta poco, si alguien lo tiene que pruebe.

Saludos, fue muy duro, pero me recupere, aunque si que se me contractura el cuello facilmente, la natacion es lo unico que lo arregla.

Saludos

julian_
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Registrado: 29/02/2012 - 18:28
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Re: neuralgia amiotrofica, sindrome Parsonage Turner

hola me llamo Julián, tengo 32 años y hace un mes me levante con dolor al brazo izquierdo, a medida de que fue pasando la mañana el dolor fue mas intenso y se fue desplazando hacia el brazo derecho. Por la tarde el dolor era tan insoportable que no me hacia efecto ningun calmante, estuve a punto de pedir morfina para el dolor.
a la mañana siguiente se me paralizaron y perdi la sensibilidad en la zona del deltoides ambos brazos. Sufri los mismos sintomas que se escribe la gente que lo padece. Estuve una semana sin apenas dormir a base de calmantes, soniferos, antiflamatorios, hasta que me hicieron las correspondientes pruebas, electromiograma, resonancias, radiografias y analitica.
me diagnosticaron una neuralgia amiotrofica producida por el sindrome de Personage turner en ambos brazos. tengo mas afectado el brazo derecho, la atrofia y la perdida de masa muscular es mas acentuada en dicho brazo, sobre todo en la parte del hombro hasta el codo.
se me queda un largo camino, lo que mas me fastidia es que soy guitarrista y bajista aficionado, me encanta la musica y ahora las tengo cogiendo polvo jeje.
Pronto empezare la rehabilitacion asique estoy a tope de animos, semana a semana desde que sufri los primeros sintomas noto que he mejorado en la movilidad, los dolores y las molestias van a menos y espero recuperarme y colgarme la guitarra pronto, MUCHO ANIMO A TODOS

sharpless
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Registrado: 07/08/2012 - 17:52
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Parsonage-Turner Neuralgia amiotrófica

Hola a todos,

Aunque parezca mentira es la primer vez que escribo en un foro y nunca imaginé que sería para hablar de esta enfermedad "rara". Pero en fin, me ha tocado como a vosotros.

Al principio me pasé varias semanas mortificándome: que por qué me había tocado a mí y esas cosas, intentaba saber cuál era la causa, buscar culpables... Finalmente he llegado a la conclusión y es lo que me gustaría transmitir a los que han pasado por este infierno o lo están pasando ahora mismo, que es mejor olvidar el porqué, asumir lo que tenemos y poner manos a la obra con la rehabilitación.

En mi caso, me lo diagnosticaron erróneamente. Dio la casualidad de que el inicio del dolor insoportable que ya conocéis empezó dos días antes de ir a la consulta del traumatólogo por otra patología que arrastro desde hace unos años (tendinitis calcificante en el hombro). El buen señor, por cierto jefe de servicio de un importante hospital privado de Madrid, vio la resonancia magnética que me hbía mandado un mes antes (por tanto anterior al inicio del dolor) y al ver las calcificaciones y sin investigar nada más concluye que el dolor tan intenso se debe a una posible desintegración de las calcificaciones. En total, ni 5 minutos de consulta.

Mi caso no ha sido tan severo por lo que veo aquí pero efectivamente después del dolor vino la debilidad muscular y la atrofia del supraespinoso e infraespinoso. Yo al mes de que me pasara esto, note que había perdido la fuerza en el brazo izquierdo, pero no fue hasta dos meses más tarde que me miro de perfil en el espejo y veo la escápula sobresaliendo, con un hueco arriba y otro abajo. Ahora me he acostumbrado pero al principio no soportaba ver esa deformidad, aunque reconozco que a veces tendemos a exagerar lo que vemos, no somos imparciales.

Bueno, el caso es que fui a otro traumatólogo que me recomendaron y después de lo que le conté no dudó ni un segundo en dar el diagnóstico correcto: el síndrome de Parsonage Turner. Me hicieron un electromiograma y se confirmo que estaba afectado el nervio supraescapular izquierdo.

Me han mandado 20 sesiones de rehabilitación las cuales estoy terminando y, para decir la verdad, no creo que hayan sido milagrosas, pero voy notando que gano fuerza en el brazo lentamente. Aunque esta progresión no ha sido sólo desde estas últimas sesiones. Practicamente desde el principio e incluso con el diagnóstico equivocado he estado yendo al fisio regularmente y en cuanto empecé a tener un poquito de fuerza comencé ejercicios de movilidad y con banda elástica. Por eso he llegado a la conclusión de que todo ayuda (electroestimulación, ejercicios, alimentación, etc), pero la recuperación del nervio lleva su propio ritmo. Por cierto, lo de que la vitamina B es muy buena para el nervio está claro, pero alguien me podría decir algo sobre la utilidad de la vitamina E para la recuperación de los nervios afectados??

En fin, chicos, gracias por vuestras aportaciones... Como decía javiair en el #11, HAY QUE LUCHAR, yo me lo digo todos los días... Es normal la primera fase de depresión por lo que te ha tocado, pero hay que salir de ella y luchar. Ha sido una experiencia mala, muy dolorosa, pero aunque sea el consuelo de los tontos, hay muchas otras cosas peores.

Un saludo a todos

sharpless
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Registrado: 07/08/2012 - 17:52
Pais: ES
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Se me ha olvidado responder a

Se me ha olvidado responder a jotaele: no, yo en ningún momento he tenido ese sarpullido.

Hola
Sigo el tema. Ahora una pregunta.
Desde hace unos días además de mi escápula levantando vuelo, dolor en brazo, dolor base del cuello, dolor hombro, dedo índice dormido, etc... ahora me apareció un sarpullido considerable en la parte posterior del cuello desde la nuca hasta la unión con la espalda y hombros.
Escuece y además está como inflamado.
Mi pregunta es si alguien más ha sufrido este sarpullido y saber si está asociado de alguna forma al S Parsonage-Turner.
hace una semana que no pongo ketoprofeno en esta zona ni tomo medicación alguna (no dacortin, no voltaren)
El sarpullido tiene el mismo aspecto que los que producen las alergias.
y lo único que recuerdo es la crema del masaje que pone ahí el fisioterapeuta, además de la crema que ponen para aplicar los ultrasonidos.
Alguien le ocurrió esto??
Gracias

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r_delgado
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Registrado: 06/01/2013 - 20:53
Pais: CL
Padezco lo mismo

TENGO ESTE MISMO PROBLEMA HACE UN AÑO Y EN REALIDAD COMO USTEDES COMENTAN AL PRINCIPIO ES UN DOLOR AGUDO, FOCALIZADO Y CRECIENTE EN EL TIEMPO (AL MENOS 5 DÍAS), EL CUAL AL APLICAR FRÍO SE MITIGA UN POCO EL DOLOR, PERO A LOS DÍAS POSTERIORES SE DEBE HACER UN TRABAJO KINÉSICO Y TRAUMATOLÓGICO DE GRAN ENVERGADURA PARA PODERMOVER NUEVAMENTE LA EXTREMIDAD NUEVAMENTE. NO ME ACUERDO DE HABER TENIDO ALGUNA INFECCIÓN VIRAL DÍAS ANTES (COMO SE MENCIONA EN MUCHOS CASOS PREVIO A ADQUIRIR ESTE SÍNDROME). LA PREGUNTA PRINCIPAL ES SI EXISTE ALGUNA OPERACIÓN QUE LOGRE UBICAR EL MÚSCULO O LOS NERVIOS QUE SE SALEN DE SU LUGAR ??? LEYENDO LOS COMENTARIOS ANTERIORES NINGUNO MENCIONA UNA CURA EXACTA, SOLO "REMEDIOS" PARA ACABAR CON EL DOLOR Y NADA MÁS.

ESPERO UNA RESPUESTA DE ALGUN FACULTATIVO PARA ESTE CASO, POR FAVOR.

GRACIAS.

jeeessiiicaaa
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Registrado: 28/04/2013 - 16:29
Pais: ES
Parsonage Turner!

Hola a todos!!! Me llamo Jessica tengo 22 años y soy de Barcelona!! Ara cosa de casi un año que adquiri esta maldita enfermedad como en muchos casos fue algo virico....por culpa de una anginas!!! El dolor fue insufrible durante una semana hasta que se me paralizo el miembro superior derecho, me afecto el recubrimiento del nervio c5 y c6. Llevo 8 meses de recuperacion la movilidad la e recuperado a duras penas...pero la fuerza eso es otro cantar no puedo ni sujetar una maldita botella de 2 litros sin que se me caiga de las manos. Muchas noches me quedo sin poder dormir a causa del dolor que tengo, me tomo toda la medicacion que me mandan pero como si tomara gominolas. Me gustaria que las personas que ya han pasado pro esto me dijeran si han consegido recuperarse y olvidarse de los malditos dolores!!! Animoo a todoos!!! Hay que LUCHAR todos los dias contra esto..pero seguro que lo consegimooos!!