neuralgia amiotrofica, sindrome Parsonage Turner


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parsi
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Registrado: 30/09/2013 - 18:16
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Parsonage Turner

Hola a todos! Hace un mes me diagnosticaron Parsonage Turner. Todo comenzó tal cual se describe el sindrome,con un fuerte dolor en hombros que me despertó a la madrugada. Por suerte me lo diagnosticaron enseguida y al menos uno descarta cosas peores. Hoy por hoy, todos dicen que hay que tener paciencia, que la recuperación en total pero muy lenta....

Me gustaría saber, de las personas que ya hace tiempo tuvieron esto, como estan hoy, si realmente se han recuperado. 

También me interesaria saber si a lo largo de los meses siguen con la medicación o con el tiempo desaparecen los dolores y por lo tanto ya no se necesita más la medicación. 

En mi caso me dieron en primera instancia corticoides. Hoy ya estoy con antiinflamatorios y he logrado a traves de los dias bajar también la dosis. De todas maneras, aunque la dosis es baja, el estomago a penas resiste....

Tambien me gustaría saber sobre la rehabilitación que han hecho. EN mi caso, me indicaron recién ahora, pues aconsejaron dejar pasar un mes. Y algo muy leve para lograr que los musculos no se atrofien y estén en estado el dia que decidan funcionar. 

Agradezco a todos los comentarios que puedan hacer. 

 

 

msgc
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Registrado: 31/10/2013 - 17:23
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Hola, 

Hola, 

A mi marido lo diagnosticaron de Parsonage-Turner, lleva desde febrero y está como el primer día, pero sin dolor. Estábamos buscando algún especialista de esto en España o fuera, pero que nos pueda dar alguna solución.

Muchas gracias

ceramicaveronica
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Registrado: 27/09/2010 - 13:11
cuatro años después

  Buenas tardes, hace cuatro años que empecé con esta enfermedad. Deciros que sigo con dolor a diario y en todas las partes del brazo. Que aún no he recuperado le movilidad total en el brazo izquierdo. Necesito llevar un muñequera para poder hacer vida "normal". Si alguien sabe algo para el dolor, algún médico u hospital especializado...por favor le agradecería que me lo comentara.

Un cordial saludo y ánimo a todos.

 

argento_1982
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Registrado: 11/10/2015 - 23:28
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Sindrome de parsonage

Hola ! soy Martin de Argentina, les queria consultar por esta enfermedad, yo aún no estoy seguro de si padezco lo mismo pero por lo que me dijo el último neurologo que vi es probable que si.

Esto empezó hace seis meses, fui al gimnasio como de costumbre, me dolia un poco el codo izquierdo y cuando hice pecho plano quizas inconascientemente levanté más peso con el derecho, cuando llegué a mi casa me tamblaba todo el pectoral, sufrí muchos dolores nocturnos los primeros dias y tenia el brazo dormido y dedos tb, al principio mejoró rapido pero aun me queda hormigueo en el dedo indice y algunas fibras atrofiadas del pectoral, triceps y deltoides. Puedo hacer todos los movimientos pero tengo bastnte menos fuerza que antes...y siento como que se estancaron las mejorías.....el neurologo dice que lo del gimnasio pudo haber sido una casualidad y que no es seguro que eso haya sido lo que lo provocó. Estoy bastante desesperado, al pirincipio algunos neurologos me recomendaban reposo deportivo y me daban vitamina b12 y acido folico....ahora este ultimo me dijo que puedo hacer deprote siempre y cuando no sobrecargue los músculos sanos, pero me dijo que vaya con un kinesiologo. Se me ocurrio que una de las cosas mas importantes es la electroestimulacion para contraer las fibras que yo por mi voluntad no puedo contraer....el neurologo me dijo que no es seguro que el nervio del plexo braquial se recupere totalmente, que lleva tiempo pero que con el nervio nada se puede hacer mas que esperar....A uds como les comenzó la lesión ?? alguno por esfuerzo físico ? dicen que para recuperar el nervio puede pasar hasta 2 años, mi miedo es que queden fibras musculares atrofiadas....tengo Gracias, saludos! 

ceramicaveronica
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Registrado: 27/09/2010 - 13:11
Respuesta a Martín

Hola Martín de Argentina, a mi me comenzó sin hacer ningún esfuerzo extra. Empecé en 2010 y aún sufro dolores. Hay nervios del brazo que han quedado paralizados. Esta enfermedad es rara, pero por lo poco que he leido la gente suele recuperar bastante mejor. Tu vas mas rápido y seguro que curarás bien. Ánimo y mucha paciencia.

inazzio6
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Registrado: 28/11/2015 - 01:35
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Neuralgia amiotrofica asociada a Hepatitis E

Hola a todos.Reciéntemente he padecido una Neuralgia Amiotrofica asociada a una Hepatitis E. Cursaron a la vez y fui una experiencia horrible. Estuve aproximadamente 1 mes con dolores insoportables en los brazos y piernas. El diagnóstico no lo supe hasta casi mes y medio del comienzo de los síntomas. Tenía las tasaminasas elevadas y como era malo para el hígado darme medicación aguante sin apenas tomar calmantes. Apenas dormía del dolor. Después de eso me ha quedado una paresia en el hombro izquierdo y algún dolor residual en el muslo. Me realizaron un electromiograma y tengo afectadas las raíces nerviosas del plexo braquial. De modo que la escápula se sale al intentar levantar el brazo. Las cuerdas vocales también quedaron afectadas. Casi llevó 3/meses y me animado a comentaros cosas que pueden ayudaros. Aunque aún se me levanta la escápula estoy bastante recuperado. Tengo total movilidad y notó mejoría día a día. No me han aconsejado el ejercicio, ni siquiera la natación porque pueden sufrir el resto de músculos que están sanos y es aún peor. Hay muchos ejercicios en youtube para los brazos y hombros. La alimentación es bueno suplementaria con comprimidos del complejo B que podeis comprar por internet y ácido lipoico....todo ello bueno para la recuperación de los nervios dañados lo antes posible. Asimismo los estiramientos suaves y una dieta limpia ayudan mucho. Es un proceso biológico y depende de cuantos nervios se hayan visto comprometidos tardará más o menos tiempo. Yo estoy yendo rápido y espero que no me queden secuelas. No hay que desesperar...sólo.hay que preparar el terreno para que el nervio vuelva a inervar el músculo. En serio no hagáis burradas porque puede ser peor. Hay un ejercicio de estiramiento del plexo braquial en internet....buscadlo. Y si tenéis cualquier duda aquí estamos. Mucho ánimo a todos.

 

gurtel
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Registrado: 29/03/2021 - 11:20
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Neuralgia amiotrófica o S. Parsonage-Turner

Buenas!
En mi caso ocurrió en principio por una respuesta inmunológica a la vacuna de la Hepatitis B. Justo 4 semanas después de vacunarme empezó el dolor en el brazo izquierdo. Un dolor que muchos ya sabéis porque habéis pasado por lo mismo, insoportables. Estuve tomando al mismo tiempo: corticoides, enantyum, nolotil, Diazepam... y echándome cremas en el brazo y nada absolutamente nada me aliviaba el dolor.
Pasé unas semanas con este dolor intenso y recomiendo usar hielo y apretar bien el hielo contra el brazo, durante unos 15-20 min. Al menos conseguía estar tranquilo unas horas.
Estuve durmiendo en un sillón durante 3 largas semanas, hasta que de la incomodidad me decidí una noche y ya pude ir durmiendo bien.

A las 4 semanas de empezar con el primer dolor en el brazo izquierdo, me despierto de madrugada con un fuerte dolor en el brazo derecho. El mismo dolor. Estaba desesperado y sobre todo mentalmente agotado de pensar que me iba a ocurrir lo mismo y empezar de 0 pero ahora con el brazo derecho. Por suerte y por el momento no me molesta tanto el derecho.

En el izquierdo he perdido movilidad del deltoides y supraespinoso básicamente. No puedo levantar el brazo. En el derecho de momento tengo movilidad casi normal pero con algo de dolor.

En relación al diagnóstico, me hicieron primero una resonancia magnética del cuello, para descartar algo más grave o tema médula/columna. Después una resonancia del hombro izquierdo y nada, todos los resultados normales. Entonces me mandaron un electromiograma cuantificado más neurografía. Con esta prueba ya me terminaron de diagnosticar la neuralgia amiotrófica o síndrome de Parsonage-Turner.

A día de hoy llevo unas 4 semanas y media desde que empezó todo. He visto a 3 traumatólogos y a 2 neurólogos.

Y nada, ya empecé con rehabilitación en un centro de fisioterapia, con electroterapia y haciendo ejercicios poco a poco sin que haya dolor.

Empecé hace 5 días a tomar Lyrica e Hidroxil (vitaminas del grupo B)

Y poco más que contaros, espero tener una recuperación más o menos rápida dentro de lo que dura esto y mucho ánimo a todos.