Papel de la familia: presentación de caso


INTRODUCCIÓN

La discapacidad en una persona se define como una limitación o ausencia (debido a una pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica causada por una enfermedad o daño) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Existen varias discapacidades de acuerdo a la función limitada y entre ellas: la discapacidad físico motora. Se habla de esta discapacidad en las personas que presentan de forma transitoria o permanente alteraciones en su desempeño motor debido al deficiente funcionamiento del sistema osteomioarticular y/o nervioso que limita en grados variables la realización de actividades propias a su grupo etáreo pudiendo o no presentar agravantes de tipo sensorial o intelectual. Se clasifica:

Según el momento de aparición en:

Prenatales, perinatales y postnatales.

Según el grado de toma motora en:

Leve, moderada y grave.

Según la clasificación topográfica en:

Se refiere a la localización de la lesión.

La discapacidad físico motora es causada principalmente por:

-Parálisis cerebral infantil o disfunción cerebral

-Ataxia

-Miopatía o distrofia muscular

-Espina bífida

-Luxación congénita de cadera

-Osteogénesis

-Osteomielitis

-Agenesia o desarrollo incompleto

El caso seleccionado presenta  discapacidad Físico Motora causado por una Esclerosis Múltiple. La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Constituyela primera causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes con gran repercusión individual, familiar y socio laboral en el paciente que la padece. Su causa sigue siendo difícil de dilucidar. Muchos investigadores creen que la esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema autoinmunológico en la que el cuerpo, mediante su sistema inmunológico, lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos. En este caso, la mielina aisladora de los nervios es sometida al ataque por el sistema inmunológico. Dichos ataques pueden estar vinculados a un elemento ambiental desconocido, quizás un virus. Además, según se va obteniendo más evidencia científica, ésta sugiere que los factores genéticos pueden desempeñar un papel en determinar la susceptibilidad de una persona a desarrollar esclerosis múltiple. Algunas poblaciones, tales como los gitanos, los esquimales y los bantús, nunca contraen la esclerosis múltiple. Los indios nativos de Norteamérica y Sudamérica, los japoneses y otros pueblos asiáticos tienen tasas de incidencia de esclerosis múltiple muy bajas. Generalmente los pacientes con Esclerosis Múltiple presentan: fatiga o astenia, pérdida de la masa muscular, debilidad muscular, descoordinación de los movimientos, disfagia, disartria, insuficiencia respiratoria, disfunción sexual, espasmos, fasciculaciones musculares, espasticidad, disnea o falta de aire, problemas de visión y cognoscitivos.

DESARROLLO

Datos generales del paciente:

Nombre: MKSC

Edad: 39 años

Raza: Blanca

Sexo: Masculino

Ocupación: Albañil

Procedencia: Urbana

Descripción general de la problemática del paciente

Diagnóstico presuntivo: Esclerosis Múltiple

Antecedentes Patológico Familiar: Nada a señalar

Antecedentes Patológico Personal: Paciente con hipercolesterolemia, sin otros antecedentes médicos ni quirúrgicos de interés. Fumador de 30 cigarrillos al día, consumidor de cannabis desde los 20 años. Antecedentes familiares sin interés, no tratamientos habituales. Consultó inicialmente por mareo, con sensación de inestabilidad, de 2 años de evolución. En los últimos meses, el mareo había empeorado, llegando a dificultar su actividad laboral (albañil). La inestabilidad surgía sobre todo con la deambulación, no aparecía al levantarse, ni empeoraba con los movimientos cefálicos, no refería sensación de giro de objetos. Presentaba estrés laboral, insomnio, cierto grado de astenia y en alguna ocasión había notado temblor en la mano derecha. Había sido valorado por oftalmología un mes antes, no encontrando patología visual. En la exploración, presentaba tensión arterial 120/80, frecuencia cardíaca 95 lpm, otoscopia normal, auscultación cardíaca rítmica, sin soplos. La exploración neurológica no mostraba alteraciones significativas, marcha normal, prueba de Romberg negativa, no dismetrías ni disdiadococinesias. Test de Hallpike negativo. Se solicitaron electrocardiograma y analítica (hemograma, coagulación y bioquímica básica, perfil hepático, TSH y T4 libre) que fueron normales. El paciente acudió 15 días después a la consulta. Persistía la sensación de inestabilidad con la deambulación y además había comenzado con hipoestesia y sensación de pérdida de fuerza en hemicuerpo derecho. Seguía notando además temblor en la mano derecha. En la exploración no se objetivaba pérdida de fuerza, ni datos de fatigabilidad muscular ni claudicación. Se apreciaba discreta hiperreflexia en extremidades inferiores derechas con respecto a izquierdas e hipoestesia tactoalgésica en hemicuerpo derecho. Ante la progresión de los síntomas se derivó al paciente a Neurología de forma preferente. Un mes después el paciente fue valorado en la consulta de Neurología. Había notado cierto empeoramiento clínico, asociando diplopía horizontal binocular, sobre todo al final del día. En la exploración neurológica destacaba diplopia binocular en todas las direcciones de la mirada, siendo el resto de la exploración similar a la realizada inicialmente en Atención Primaria. Se solicitaron pruebas complementarias y se citó al paciente un mes después. En esa visita posterior, presentaba mayor rigidez en hemicuerpo derecho, disfunción eréctil y problemas en la memoria inmediata. En la exploración neurológica destacaba nistagmos horizontal bilateral, dismetría en miembros derechos, ataxia truncal e imposibilidad para tándem. En cuanto a las pruebas complementarias, en la resonancia magnética nuclear (RMN) cerebral se visualizaban múltiples lesiones en sustancia blanca supra e infratentorial, inespecíficas, en probable relación con una enfermedad desmielinizante. Muchas de estas lesiones eran hipointensas en secuencias T1, sugiriendo pérdida axonal. En la RMN de columna cervical se apreciaba una probable lesión intramedular a la altura de C5-6 y otra más dudosa en C3-4, que podrían tener un origen desmielinizante. Se realizó además punción lumbar que mostró líquido claro con presión de apertura de 80 mmH2O. Tres meses después se realizó nueva RMN cerebral: hallazgos compatibles con enfermedad desmielinizante tipo esclerosis múltiple, sin cambios relevantes de las lesiones respecto al estudio previo, objetivando realce en una de las lesiones subcorticales temporales derechas, lo que sugería actividad. El paciente mostraba empeoramiento de todos los síntomas: visuales, inestabilidad, dificultades amnésicas, disfunción eréctil. Además había comenzado con incontinencia y disartria progresivas. Se estableció finalmente el diagnóstico de esclerosis múltiple de evolución monofásica (probable forma primaria progresiva). Se instauró tratamiento con amitriptilina 25 mg/noche y amantadina 100 mg/d.

CARACTERIZACIÓN PSICOLÓGICA DEL PACIENTE

Debemos recordar que el paciente siempre fue una persona alegre, trabajadora, con rasgos de personalidad sanos. Luego del diagnóstico se remitió el paciente a la rehabilitación donde observamos en:

Percepción: presenta alteraciones de la percepción visual que empeoraba con el paso del tiempo, por lo que este paciente se muestra irritable y de mal humor durante el tratamiento y se le dificulta la realización de movimientos de coordinación como los ejercicios de Frenkel que tiene indicados.  

Memoria: el paciente al presentar dificultades amnésicas le cuesta seguir las instrucciones dadas por el rehabilitador en la realización de los ejercicios e incluso a veces niega cooperar con el tratamiento porque para él cada vez tiene que repetir lo mismo.

Lenguaje: la disartria progresiva limita la comunicación del paciente con su entorno, sólo se comunica con el familiar que le acompaña al tratamiento que puede ser su esposa, su mamá o su primo. Y se pone agresivo cuando el rehabilitador intenta conversar con él. Entonces para la realización de los ejercicios el rehabilitador explica los ejercicios a su acompañante y este luego se lo explica al paciente.

Atención: se logra la atención del paciente sólo cuando el acompañante comunica con él. En el caso contrario se muestra distraído.

Aspectos motivacional-afectivos: desde que los síntomas empezaron a empeorar, el paciente se muestra hostil, de mal humor, alejándose emocionalmente de sus amigos, se encuentra cerrado en su habitación casi todo el día y siempre pensativo. Tiene la autoestima baja porque expresa que quiere volver a su trabajo junto con sus compañeros y compartir con sus amigos. Además cree que es inferior a los demás hombres por su disfunción eréctil y la incontinencia.

CARACTERIZACIÓN PSICOLÓGICA DE LA FAMILIA

El paciente vive con su esposa y sus dos hijas, desde que le aparecieron los síntomas, su madre y su primo se vinieron del campo para ayudar a la familia a cuidar a las niñas y acompañar el paciente al tratamiento ya que su esposa maestra en una escuela primaria tiene que ir a trabajar. La esposa revela en una entrevista que al principio le costaba ver su a esposo en este estado sobre todo por su pobre comunicación, y las alteraciones que presenta. Se deprimía por veces y a las niñas se les veía triste al ver a su padre en este estado. También añade que el ambiente en la casa era desagradable y que a veces ni se cruzaban palabras en todo el día además de que el paciente se quedaba encerrado. Al llegar visitas a la casa, el paciente no salía ya que su aspecto le daba pena y su lenguaje que no le permitía una buena comunicación.

  Desde que empezó la rehabilitación, mediante la observación y la entrevista, el técnico identificó las reacciones psicológicas que se manifiestan en el paciente y en la familia y se le orientó una psicoterapia familiar y se explicó al familiar que el paciente necesitaba apoyo psicológico sobre todo de las personas más cercanas a él y se dio una explicación exhaustiva del tratamiento rehabilitador en qué consiste y la recuperación que se espera si el paciente coopera adecuadamente. Y a partir de aquel momento el paciente se muestra alegre y participativo, en su casa hay un ambiente adecuado, todo el mundo lo apoya, recibe visitas de sus amigos y comparten lo que le hace muy feliz. Sabe que quizás no recupere todas las funciones alteradas pero que puede mejorar bastante su cuadro y tener una vida normal como los demás.

CONCLUSIONES

De forma general podemos decir que los síntomas que presentan el paciente se pueden controlar y por ello es muy importante su cooperación y la de su familia como apoyo principal y de los amigos como añadidos. Estos esfuerzos unidos a las acciones del equipo multidisciplinario o interdisciplinario que atiende al paciente contribuyen al mejor desempeño del este y a su mejor integración a la sociedad con el mínimo de impedimento y la mayor dependencia posible que es el objetivo principal de la rehabilitación.

RECOMENDACIONES

A la Familia:

Apoyar emocionalmente al paciente, que no se sienta solo ni aislado.

Tratar siempre de comunicar con él a pesar de sus dificultades en el lenguaje conversando de temas de interés para el paciente. Por ejemplo si le gusta el fútbol hablarle sobre sus equipos, jugadores favoritos etc.

Informarse sobre la gestión de apoyo que pueden recibir por parte de los psicólogos u otros especialistas.

Acompañarlo al tratamiento ayudándolo a lograr poco a poco su dependencia.

Tener conocimiento de los síntomas que puede presentar el paciente y el grado de complicaciones que puede traer asociado.

Al psicólogo:

Trabajar en la dinámica familiar para ayudar a enfrentar de la mejor manera posible la discapacidad de este miembro de la familia y así lograr un ambiente adecuado en el hogar para el paciente.

Preparar a la familia en la gestión del apoyo que requiere por parte de algunas instituciones y organizaciones sociales.

BIBLIOGRAFIA

1.
Salazar Scheifler MJ. Mareo y vértigo. En: Guía de actuación en atención primaria. 3a ed. Semfyc ediciones: Barcelona; 2006.

2.
De Sá J. Epidemiología de la esclerosis múltiple en Portugal y España. Rev. Neurol. 2010;51:387---92

3.
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4.
García, M.T y Arias, G: Psicología Especial Tomo 3, Editorial Félix Várela, La Habana, 2007.

5.
E. Rodríguez de Mingo y N. Martín Peña: Article in press, Medicina de Familia Semergen, Madrid, 2011.

ANEXOS

Entrevista a Familiar del discapacitado

Objetivo: Conocer opinión de familiar para destacar la razón del comportamiento del discapacitado durante la Rehabilitación.

1-   
¿Cuál es su grado de parentesco con el paciente?

Esposa ------  Padre o Madre ------- Hermano(a) -------

Otro -------- Cuál--------------------------------------------

2-   
Total de miembros convivientes en el hogar: -------

3-   
Situación económico en el hogar:

Buena --------  Regular ---------  Mala ---------

4-   
¿Quién(es) apoyan económicamente en el hogar?

--------------------------------------------------------------------------

5-   
Seguridad social previa:  Sí ------   No ------

6-   
Actitud del paciente en el hogar:

Normal -----------  Violenta -----------  Regular ----------

7-   
Actitud con los amigos:

Normal -----------  Regular ------------  Mala ----------

8-   
Visitas de amigos y familiares:

Sí: ------   No ------- A veces ------