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Conocimiento que tienen los padres de hijos con diagnóstico de parálisis cerebral acerca del programa de casa enseñado en el área de Terapia Física en CRIT Neza

Conocimiento que tienen los padres de hijos con diagnóstico de parálisis cerebral acerca del programa de casa enseñado en el área de Terapia Física en CRIT Neza

Autor: Licenciado en Terapia Física Alejandro Cabrera Ramírez
Terapeuta Físico del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Neza
alejofisio@gmail.com  /  acabrera@teleton-neza.org.mx
Maestro Manuel de Jesús Castillejos López
Maestro en Investigación del Instituto Nacional de Enfermedades Respiratorias. Con puesto en Investigador de Ciencias Médicas

RESUMEN: El niño con discapacidad motora a menudo presenta problemas en el cuidado en casa debido a una alteración del tono, la postura y el comportamiento reflejo.  Dentro del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) Neza, existe un servicio llamado programa de casa (PC),  en el cual se explica a los padres y/o cuidadores del paciente, la importancia del proceso de rehabilitación, así como la enseñanza de ejercicios que deberán ser realizados diariamente con la intención de lograr una mejor eficacia en el tratamiento. Por ello, el objetivo principal de nuestro estudio es conocer el grado de conocimiento que tienen los padres de hijos con diagnóstico de parálisis cerebral acerca del programa de casa enseñado en el área de Terapia Física en CRIT Neza. Desarrollo: Este tipo de estudio fue descriptivo, observacional y transversal. Se llevó a cabo dentro del CRIT Neza, en el área de Terapia Física encuestando a 113 padres cuyos hijos cuentan con el diagnóstico de parálisis y lesión cerebral. El instrumento de investigación fue un cuestionario de 19 reactivos, 10 preguntas son relacionadas al conocimiento que tienen los padres acerca de los PC, las 9 preguntas restantes describen acciones que pueden limitar la práctica en los padres para la realización del PC. Resultados:El 82.3% (N=93) de los padres dijo saber qué es un PC, El 46.9% (N=53) de los padres que representan un conocimiento elevado es por que manifiestan conocer entre el 80% y el 100% de los PC, el 43.4% (N=49) conocen entre el 60% y el 75% y el 9.7% (N=11) conoce menos del 50%. Conclusión:En este estudio la mayoría de los padres encuestados presenta un buen nivel de conocimiento. Lo cual nos brinda la seguridad de que el padre ha logrado aprender el tratamiento adecuado para brindar la atención a su hijo.

PALABRAS CLAVE: Programas de casa, ejercicios en casa, conocimiento de padres, parálisis cerebral, intervención fisioterapéutica.

Awerness parents who have children with Cerebral Palsy diagnosis have about the Home-Program taught in the Physical Therapy area at The Physical Rehabilitation Centre Teleton Neza

ABSTRACT: The child with motor desability often presents issues with the care taken at home due to a desorder of the tone, the posture and the reflex behavior.

 In side The Physical Rehabilitation Centre Teleton, Neza there is one service called Home-Program (H-P) In which it is explained to parents and/or carers of the patient, the rehabilitation process´s importance, as well as the teaching of exercises which must be done daily in order to get a better efficiency in the treatment. Therefore the main objective of our research is to know the level of knowledge that parents with children who have been diagnosed with Cerebral Palsy and Brain Damage have about the Home-Program taught in the Physical Therapy at the The Physical Rehabilitation Centre Teleton Neza.
Development: This kind of research was, descriptive, observational, and transversal. It was performed at The Physical Rehabilitation Centre Teleton Neza, in the Physical Therapy area surveying 113 parents whose children have been diagnosed with Cerebral Palsy and Brain Damage. The research tool was a  questionary consisting of 19 questions, 10 of the questions are related to the knowledge parents have about the (H-P) the 9 remaining questions describe actions that could limit parents´ practice for performing the (H-P).

Results: the 82.3% (N=93) of the parents claimed to know what a (H-P) is, The 46.9% (N=53) of the parents who represented high knowledge is because they claimed to know between the 80% and the 100% about the (H-P), The 43.4% (N=49) know between the 60% and the 75% and the 9.7(N=11) know less than the 50%.

Conclusion: In this research most of the parents surveyed presented a good level or knowledge, which provides us with the certainty that parents have managed to learn the adequate treatment to provide attention to their children.

KEYWORDS: Home-Programs, Home-Exercises, Parents´ knowledge, Cerebral Palsy, Physiotherapy Intervention.

INTRODUCCION

La literatura publicada hasta este momento, no refiera la magnitud, la frecuencia y la distribución de manera mundial, regional o local acerca de los programas de casa en Fisioterapia o sobre el ejercicio realizado de manera domiciliaria con asistencia de los padres a nivel pediátrico y enfocado al área de Terapia Física. La literatura encontrada hace referencia a otras áreas del entorno de la rehabilitación. La reciente declaración del Comité de Niños con Discapacidades relativas (por sus siglas en ingles COCWD) nos habla acerca de los servicios de Terapia Física para niños con discapacidad motora y nos proporciona información útil para el personal pediátrico, mencionando que se debe estar consciente de la necesidad de la familia para disponer de asistencia dirigida en casa. El niño con discapacidad motora a menudo presenta problemas del cuidado en casa debido a la alteración del tono, la postura, comportamiento reflejo, y/o déficits sensoriales,1 áreas de interés mencionan que se deben brindar cuidados en la manipulación, posicionamiento y cuidados diarios como bañarse, vestirse y comer.

La parálisis cerebral es la primera causa de invalidez en la infancia. El niño que padece de este trastorno presenta afectaciones motrices que le impiden un desarrollo normal2. La prevalencia global de PC se sitúa aproximadamente entre un 2 y 3 por cada 1000 nacidos vivos3. De la población mexicana 97,483 412, el 7% tienen discapacidad, y esto representa a 6 823 838 nacidos, de los cuales el 60% (4,094 303) son niños, el 10% (409,430) de ellos tienen parálisis cerebral, el 63.8% son de tipo espástico y el 22.7% nacen prematuros. Entre el 1.2-2.5 niños por 1000, al menos nacen 5000 niños por año4.

En la rehabilitación pediátrica se observa que la mayoría de los pacientes con alteraciones neuromusculares ocasionadas por parálisis cerebral, tienen posibilidades de rehabilitación teniendo en cuenta la magnitud del daño cerebral, la edad del niño, el grado de retraso mental, ataques epilépticos y otros problemas que puedan estar asociados. El aspecto motor puede ser modificado de manera favorable si el tratamiento comienza en edades tempranas evitando retrasar aún más la adquisición y el aprendizaje de determinadas conductas motrices2. Para obtener eficacia en la intervención de Terapia Física para pacientes con parálisis cerebral es necesario identificar las metas para estos pacientes. Los estudios sugieren que el tratamiento del neurodesarrollo y las técnicas aplicadas mejoran la calidad del movimiento y el control motor5. Es de interés señalar que uno de los primeros estudios de Terapia Física destacó la asistencia en la gestión de cuidados en el hogar del niño como el único beneficio sistemático y estadísticamente significativo6.

Por lo tanto una rehabilitación integral es aquella que recibe un paciente dentro de una institución o centro de rehabilitación de forma multidisciplinaria y fuera de ella, ya sea que un terapeuta lo asista en casa, que acuda a otro centro o institución o que los padres le realicen la terapia.

Un programa de casa son todas aquellas indicaciones necesarias para la continuidad del tratamiento que deberán llevarse a cabo por los padres o tutores del niño en su domicilio. Es una información escrita o verbal detallada sobre los procedimientos para ser aplicados al tratamiento del paciente. Un programa de casa tiene como objetivo proporcionar una orientación y demostración a los familiares de los procedimientos, técnicas y manejo del niño con discapacidad, para la continuidad del tratamiento físico en casa.  Esto implica que los padres o cuidadores adquieran un conocimiento de la enseñanza de la rehabilitación física.7, 8.
El conocimiento se define como grupo hechos o datos de información adquiridos por una persona a través de la experiencia o la educación, la comprensión teórica o práctica de un asunto u objeto de la realidad9. Otros estudios lo definen como el grupo de ideas o creencias empleadas en la práctica.10

Un paciente dentro del CRIT Neza no tiene una intervención diaria de Terapia Física, debido a que el niño dentro del centro recibe una atención multidisciplinaria, con una  agenda que le brinda diferentes servicios, por lo tanto, surge la siguiente pregunta ¿Cómo lograr que el paciente reciba una atención diaria?

Para esa problemática existe en el centro un servicio de Programa de Casa, en el cual se explica a los padres y/o cuidadores del paciente, la importancia del proceso de rehabilitación, así como la enseñanza de una secuencia de ejercicios que deberán ser realizados diariamente con la intención de lograr una mejor eficacia en el tratamiento.

Por ello mismo, surge la necesidad de saber si los padres han comprendido como realizar un programa de ejercicios en casa, por lo tanto, el objetivo principal de nuestro estudio es conocer el grado de conocimiento que tienen los padres de hijos con diagnóstico de parálisis cerebral acerca del programa de casa enseñado en el área de Terapia Física en CRIT Neza

DESARROLLO

Material y métodos
Este tipo de estudio fue descriptivo, observacional y transversal. El estudio se llevó a cabo dentro del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Neza, en el Área de Terapia Física del turno matutino y vespertino, se encuestaron a 113 padres cuyos hijos cuentan con el diagnóstico de parálisis y lesión cerebral leve, moderada o severa. El tamaño de la muestra se obtuvo a partir de una población activa hasta marzo del 2012 con un número de 611 pacientes diagnosticados con parálisis y lesión cerebral.

Descripción general del estudio
En resumen, el presente estudio se dividió en 5 fases para la recolección de la información, en la fase (1) se realizó una selección de la muestra contemplando los criterios de inclusión y exclusión, llevando a cabo una selección de la muestra de 113 padres. (2) En la segunda fase el estudio utilizó la mejor evidencia disponible sobre los programas de casa para poner en práctica una prueba piloto aplicada a  10 padres, los cuales tenían hijos con el mismo  diagnostico a la población de estudio pero ellos se encontraron fuera de la selección de la muestra, al responder las encuestas,  los 10 padres refirieron en mayoría (9 padres) no tener clara la idea de 3 preguntas, las cuales se modificaron para poder realizar un segundo pilotaje a otros 10 padres distintos al primer grupo pero con el mismo  diagnostico a la población de estudio y también se encontraron fuera de la selección de la muestra. En este segundo grupo se observó claridad para responder el cuestionario, por lo que se dio por finalizado la prueba piloto.  Fase tres (3) En esta fase se otorgó a los padres una carta de consentimiento informado aprobada por el comité de ética en investigación del mismo centro, donde se explicó el objetivo del estudio y la confidencialidad del mismo. No existen guías de consenso para la aplicación de cuestionarios de programas de casa en Terapia Física. La cuarta fase (4) fue la aplicación de la encuesta del estudio, la cual consto de 19 preguntas que respondieron los padres y/o cuidadores por medio de un encuestador, quien explico el llenado de la misma, la selección de los padres fue de forma aleatoria. Una vez terminadas las encuestas al tamaño de la muestra se realizó una quinta fase (5) la cual consistió en llevar acabo el análisis de los resultados con el programa SPSS Statistical Package for the Social Sciences.

Instrumentos
El instrumento de investigación fue un cuestionario tipo encuesta, el cual contuvo 19 reactivos, de los cuales, 10 preguntas enfatizan sobre el conocimiento que tienen los padres acerca de los programas de casa, el resto de las preguntas (9 reactivos) proporcionan la observación de acciones que pueden limitar la practica en los padres para la realización de los ejercicios en casa. La suma de las diez preguntas que se enfocan al conocimiento proporcionan un valor que va de cero (0) a dieciocho (18) puntos, donde el conocimiento se clasifica en: bajo (0-9 puntos), regular (10-13 puntos) y elevado (14-18 puntos). Estos puntos fueron obtenidos de la siguiente manera; seis (6) preguntas del cuestionario proporcionan repuestas de SI/NO, las cuales se pueden observar en la figura 1, donde el valor de SI es de un punto y el valor de NO es de cero, las cuatro preguntas restantes se pueden observar en la figura 2, estas preguntas (excepto el nivel de conocimiento), tienen cuatro posibles respuestas y sus valores van de cero a tres (0-3) puntos, por lo tanto la suma de las diez preguntas proporciona un valor máximo de dieciocho (18) puntos.

Facultad y aspectos éticos
El presente estudio fue evaluado y aprobado por los comités institucionales de Ética en Investigación y de Investigación del Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Neza.

Análisis estadístico
Para la descripción de los resultados se utilizaron medidas de tendencia central y de dispersión; como promedios, porcentajes y desviaciones estándar. Se evaluó el grado de conocimiento de los padres sobre los programas de casa, el porcentaje de padres que han comprendido las indicaciones del Terapeuta Físico y las posibles causas que puedan limitar la práctica de los padres para la ejecución de los programas en casa.

RESULTADOS

La muestra total se conformó por los padres de 113 niños y adolescentes con diagnóstico de Parálisis Cerebral. El 91.2% (N=103) de los cuestionarios fueron completados por la madre y el padre respectivamente; el resto de los cuestionarios se completó por los cuidadores, de los cuales 5.3% (N=6) fueron familiares, el 2.7% (N=3) fueron tutores y el .9% (N=1) fueron cuidadores contratados por los padres. El promedio de edad de quienes contestaron fue de 35 años (DE=9.8 años) y su nivel de escolaridad en promedio de primaria fue del 18.6%,  secundaria 36.6%, bachillerato 36.6%, el 8% de estos adultos reportó haber completado una carrera universitaria y solo el .9% menciono no haber asistido nunca a la escuela.

Conocimientos acerca del programa de casa

El 82.3% (N=93) de los padres dijo saber qué es un programa de casa, aunque sólo el 79.6%(N=90)  refirieron haber recibido información por parte de su terapeuta físico, de los cuales el 85.9% (N=97) refiere que las indicaciones del terapeuta físico son fáciles de entender, el 14.2% (N=16) refirió no haber entendido las indicaciones. El 48.7% (N=55) de los padres refieren que les es complicado realizarle a su hijo los ejercicios en casa, de los cuales el 26.5% (N=30) menciona que es por falta de organización. De la muestra evaluada el 7.1% (N=8) consideró que si su hijo acude a terapia al centro ya no es necesario trabajarlo en casa, y el resto 92.9 % (N=105) considera importante realizarle a su hijo los ejercicios en casa, aún aunque este acudiendo al centro de rehabilitación.

En el presente estudio se manifiesta que la mayoría de los padres encuestados sabe qué es un programa de casa. Este resultado ha sido semejante al reportado por otros autores, donde se menciona que la mayoría de los padres encuestados conocen el trastorno por de déficit de atención con hiperactividad que presentan sus hijos11.

Este estudio es semejante a la relación que describen otros autores10,11, mencionando que las madres participaron en mayor grado que los padres u otros familiares como fuentes de información y contaban con un nivel de escolaridad que les permitió contestar de manera confiable la encuesta. Con respecto al conocimiento de los padres acerca de los programas de casa, nuestro estudio mostró que el haber recibido información clara del terapeuta influyó directamente en la capacidad de entender indicaciones y sugerencias para trabajar a su hijo en casa.

La mayoría de los padres presenta un conocimiento elevado, esto se puede observar en la figura 2, el análisis arrojo los siguientes resultados, nivel de conocimiento elevado 46.9%, nivel de conocimiento regular del 43.4% y nivel de conocimiento bajo del 9.7%. El 46.9% (N=53) de los padres que representan un conocimiento elevado es por que manifiestan conocer entre el 80% y el 100% de los programas de casa, el 43.4% (N=49) conocen entre el 60% y el 75% y el 9.7% (N=11) conoce menos del 50%, ver gráfico 1.

El 7.1% (N=8) de la muestra evaluada consideró que si su hijo acude a terapia al centro ya no es necesario trabajarlo en casa, cabe mencionar que este resultado se puede deber a la falta de organización que mencionan tener los padres, ocasionada por las diferentes actividades que se presentan durante un día, cómo, el ir al trabajo y/o hacer actividades en el hogar.

El 92.9 % (N=105) considera importante realizarle a su hijo los ejercicios en casa, aún aunque este acudiendo al Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, lo cual nos brinda la  comparación con otros autores donde se menciona que la asistencia de cuidados en el hogar que se le realizan a un niño, se considera como el único beneficio sistemático y estadísticamente significativo6. 

Se observó un alto porcentaje del 95.6% de padres reportando que les gustaría recibir información del médico acompañante para saber cuáles son los objetivos de un programa de casa. El 11.5% de padres encuestados refieren tener pena de preguntar al terapeuta sobre sus dudas respecto al tratamiento de su hijo, estos resultados nos brindan la necesidad de que el profesional tenga una comunicación efectiva con los padres, adecuada al nivel educativo de ellos. En este estudio se les pregunto a los padres porque medio les gustaría aprender más sobre los programas de casa.  El 38.1% refirió que les gustaría aprender sobre los programas de casa por medio de un taller, el 33.6% mencionaron que sea de manera verbal durante la terapia,  y el 27.5% restante les gustaría aprender por medio de un tríptico, guía escrita o video. La mayoría de los padres está de acuerdo con la necesidad de tratamientos adicionales,  así como lo refieren otros autores12.

Nivel de Conocimiento

Programa paralisis cerebral

Gráfico. 1.- Distribución de porcentajes del Nivel de Conocimiento que tienen los padres acerca de los programas de casa.

  • Elevado: 80% al 100%
  • Regular: 60% al 75%
  • Bajo: Menor del 50%

Figura1. Distribución del conocimiento que tienen los padres acerca de los programas de casa. 2013

Variables N/113

Total
N

Total
%

DE

SI

NO

SI

NO

*Sabe qué es un programa de casa

93

20

82.3

17.7

.383

*Sabe cuál es el objetivo de un programa de casa

89

24

78.8

21.2

.411

*Le hace ejercicios a su hijo en casa

111

2

98.2

1.8

.132

*Sabe cómo realizar los ejercicios

110

3

97.3

2.7

.161

*Conoce los beneficios de los ejercicios

112

1

99.1

.9

.094

*Conoce las complicaciones si NO se realizan los ejercicios

108

5

95.6

4.4

.207

DE=Prueba de dispersión (Desviación Estándar)
*Preguntas del instrumento de investigación que miden el conocimiento
Fuente: Entrevista con padres de hijos con diagnóstico de Parálisis Cerebral. 2013

Figura 2. Distribución del conocimiento que tienen los padres acerca de los programas de casa. 2013

Variables N/113

Total
N

Total
%

DE

Nivel de Conocimiento

   

.657

  • Elevado

53

46.9

  • Regular

49

43.4

  • Bajo

11

9.7

*Cuanto considera que conoce sobre un programa de casa

   

.830

  • Nada

13

11.5

  • Poco

12

10.6

  • Regular

17

15

  • Mucho

71

62.8

*Cada cuanto se deben realizar los ejercicios en casa

   

.320

  • Diario

100

88.5

  • 3 días semana

13

11.5

*Si mi hijo asiste al CRIT ya no es necesario hacerle los ejercicios en casa

   

.631

  • Muy de acuerdo

1

.9

  • De acuerdo

7

6.2

  • Poco de acuerdo

19

16.8

  • En desacuerdo

86

76.1

*Dejo de realizarle los ejercicios a mi hijo cuando ya no los quiere hacer

   

.964

  • Muy de acuerdo

10

8.8

  • De acuerdo

8

7.1

  • Poco de acuerdo

15

13.3

  • En desacuerdo

80

70.8

DE=Prueba de dispersión (Desviación Estándar)
* Preguntas del instrumento de investigación  que miden el conocimiento
Fuente: Entrevista con padres de hijos con diagnóstico de Parálisis Cerebral. 2013

Limitaciones

La principal limitación de este trabajo es que la muestra fue obtenida exclusivamente en grupos de pacientes pertenecientes a las clínicas de parálisis y lesión cerebral en CRIT Neza, por lo que la opinión de los padres respecto a los programas de casa y sobre el profesional que brinda la atención, no puede ser generalizada al resto de la población. La muestra evaluada fue heterogénea en cuanto a los servicios que se les otorga a los pacientes dentro del centro, así como la información brindada durante las terapias a sus padres. Si bien esto no constituyó un problema en el presente estudio, futuras investigaciones deberán estratificar a la muestra para determinar con mayor precisión el peso de las variables arriba mencionadas en la opinión de los padres.

Conclusiones

En este estudio la mayoría de los padres encuestados presenta un buen nivel de conocimiento. En conclusión el 90.3% de los padres conoce entre el 60% y 100% de los programas de casa. Lo cual nos brinda la seguridad de que el padre ha logrado aprender el tratamiento adecuado para brindar la atención a su hijo. La opinión de los padres señalo la importancia de recibir información del médico acompañante para conocer más sobre los objetivos y la importancia de un tratamiento en casa.
Es necesario mejorar la claridad de información impartida a los padres durante el tratamiento de sus hijos, para que su aprendizaje terapéutico sea más sólido y esto tenga un mejor efecto sobre la calidad de atención del paciente.

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