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Le syndrome d’Elhers-Danlos (SED) est le nom donné à un groupe hétérogène de maladies héréditaires du tissu conjonctif, caractérisées par une hyperlaxité articulaire, une hyper-élasticité de la peau et une fragilité des tissus.

Les personnes souffrant de SED présentent une anomalie du tissu conjonctif qui est le tissu unissant les autres tissus de l'organisme entre eux. Il apporte un soutien et donne un appui à de nombreuses parties du corps comme la peau, les articulations, les vaisseaux sanguins et les organes internes. La majorité des anomalies rencontrées jusqu’alors chez les personnes atteintes de SED sont dues à des défauts au sein des enzymes chargées de la synthèse du collagène. Ce dernier est une protéine qui agit comme un « élastique » dans le corps, procurant force et élasticité au tissu conjonctif.

Le SED est une maladie passant souvent inaperçue. Les malades sont traités pour des problèmes liés à la maladie sans que le professionnel de santé prenne en compte la pathologie sous-jacente. Pour cette raison, les spécialistes estiment que le SED est une entité sous-diagnostiquée à l’heure actuelle.

En outre, et ce jusqu'en 1997, la douleur chronique et la fatigue (fatigue chronique) qui accompagnent fréquemment le SED n'étaient pas prises en compte. On affirmait à de nombreux malades que tout se passait dans leur tête et/ou qu'ils s'habitueraient à vivre de la sorte. Malheureusement, cette attitude prévaut encore aujourd’hui chez de nombreux membres du corps médical. De la même manière on pensait, et on pense encore souvent, que les fréquentes et récurrentes luxations et/ou subluxations, entorses, ruptures des tendons, des ligaments, etc. et autres conséquences directes de l'hyperlaxité articulaire, étaient dues à la maladresse des patients.
De même, la fragilité excessive de la peau, qui conduit à de très fréquentes lésions et contusions surtout chez les personnes jeunes, était, et parfois continue à être imputée à de mauvais traitements de la part des parents.

Le SED constitue la base de la mobilité démesurée de ceux que l’on nomme les « hommes élastiques » et des contorsionnistes. Il est possible qu’il soit la cause de l’exceptionnelle agilité et de la virtuosité du violoniste Paganini.

Pour lire l’article dans sa totalité, visitez le site Internet de l’Association des Syndromes d’Ehlers-Danlos et d’Hyperlaxité à l’adresse suivante : http://asedh.org/queessed.php

Kinésithérapie en rhumatologie